Resumo
As mudanças no perfil de morbi-mortalidade da população infanto-juvenil com o aumento das condições crônicas, dentre ela o câncer, impõem alterações no contexto da agenda nacional de saúde pública e necessitam de formas de abordagem distintas das que têm sido propostas pelas políticas assistenciais do setor. O câncer é considerado um problema de saúde pública no Brasil e no mundo devido à sua alta incidência e elevados índices de mortalidade; pelo alto custo financeiro destinado à detecção, ao diagnóstico e tratamento e, ainda, pelos recursos econômicos desperdiçados decorrentes da redução do potencial de trabalho humano. O processo diagnóstico e terapêutico do câncer infanto-juvenil não envolve apenas aspectos epidemiológicos e biológicos. No contexto desta enfermidade os aspectos sociais, emocionais, afetivos, culturais, espirituais e de relacionamento são parte constituinte desta experiência. Para compreensão da gestão deste processo, um conceito fundamental é o de itinerário terapêutico o qual contempla as diferentes fases (pré-diagnóstica, diagnóstica, tratamento, sobrevivência/cura e cuidados paliativos) com os seus sinais e sintomas característicos, as dimensões psicológica, social, cultural, existencial e espiritual, juntamente com a organização do trabalho em saúde e o impacto de tal trabalho, sobre quem o realiza. Neste sentido, o conjunto de explicações encontrado na literatura nacional é insuficiente para a compreensão do cuidado de saúde de crianças e adolescentes com câncer que ora vem se delineado com, por exemplo, a importância do diagnóstico precoce; participação da família durante o processo de hospitalização; reorganização da família frente o câncer infanto-juvenil; produção de cuidados não apenas em instituições hospitalares, mas também, em ambulatórios, unidades básicas de saúde, redes de apoio e domicílio; intervenções que ampliam o processo diagnóstico e terapêutico atendendo às singularidades e especificidade da tríade criança, adolescente e família; assistência não mais esporádica e tangencial, mas, com gerenciamento e seguimento de longa duração; acompanhamento dos efeitos tardios nos sobreviventes; cuidados paliativos; valorização e defesa da qualidade de vida. As pesquisas propostas neste projeto cuja questão central é o itinerário diagnóstico e terapêutico de crianças e adolescentes com câncer oferecerão evidências científicas as quais contribuirão para ampliar a compreensão do processo de cuidar transcendente ao atendimento de necessidades unicamente clínicas e biológicas. O presente projeto tem por objetivo compreender a experiência do itinerário diagnóstico e terapêutico de crianças e adolescentes com câncer para construir saberes que possibilitem organizar práticas ampliadas de cuidado de saúde. Propomos a organização dos objetivos específicos em quatro temas: itinerário diagnóstico (subprojeto 1, 2); assistência (subprojeto 3, 6); sobrevivência/qualidade de vida (subprojeto 5) e cuidados paliativos (subprojetos 4). Utilizaremos categorias analíticas como: tecnologia, cuidado e família. Para a coleta de dados utilizaremos a observação e entrevista, complementadas com dados de fonte secundária. Na análise e interpretação do material empírico, dentre as abordagens interpretativas optamos pela hermenêutica, quando for necessário situar os fenômenos numa perspectiva histórica, com seus protagonistas e instituições. A análise de conteúdo será útil para identificar valores, juízos e as particularidades dos sujeitos e a etnografia para a interpretação do fenômeno baseado na sua natureza cultural, de acordo com cada subprojeto. Por se tratar de pesquisas que envolvem seres humanos, seguiremos as recomendações da Resolução 196/96 do CNS. Os resultados poderão contribuir para ampliar a compreensão do itinerário diagnóstico e terapêutico percorrido por crianças e adolescentes com câncer e suas famílias. (AU)
Publicações científicas(Referências obtidas automaticamente do Web of Science e do SciELO, por meio da informação sobre o financiamento pela FAPESP e o número do processo correspondente, incluída na publicação pelos autores)