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Qualidade de vida de famílias com pacientes com deficiência intelectual

Processo: 13/24498-8
Linha de fomento:Auxílio à Pesquisa - Regular
Vigência: 01 de março de 2014 - 29 de fevereiro de 2016
Área do conhecimento:Ciências da Saúde - Saúde Coletiva - Saúde Pública
Pesquisador responsável:Débora Gusmão Melo
Beneficiário:Débora Gusmão Melo
Instituição-sede: Centro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS). Universidade Federal de São Carlos (UFSCAR). São Carlos , SP, Brasil
Assunto(s):Perfil de impacto da doença  Pesquisa qualitativa  Qualidade de vida  Relações familiares  Saúde da pessoa com deficiência  Deficiência intelectual 

Resumo

Deficiência intelectual (DI) é o resultado do funcionamento intelectual significativamente inferior à média, que aparece antes dos 18 anos e é acompanhado de limitações no funcionamento adaptativo. Do ponto de vista clínico, DI é sintoma de mais de 2.000 condições diferentes, incluindo muitas doenças genéticas raras. No Brasil, de acordo com o Censo 2010, 1,4% da população possui algum grau de DI. Esse projeto pretende investigar o impacto da DI na dinâmica e na qualidade de vida familiar, considerando a gravidade da deficiência. Trata-se de pesquisa clínica-qualitativa, na qual 30 mães de pacientes com DI (15 com DI moderada e 15 com DI severa a profunda) serão entrevistadas em profundidade de acordo com um temário pré-estabelecido, que se traduzirá em questões abertas, articuladas dentro de uma rede complexa com o objeto do estudo. Os dados coletados serão gravados e os relatos serão transcritos, compondo um corpus que será investigado pela técnica de análise de conteúdo categorial temática. Os resultados serão examinados e discutidos com auxílio da literatura e da experiência clínica dos pesquisadores, por meio de abordagem compreensiva e interpretativa. Em última instância, pretende-se que este estudo sirva de subsídio para construção de uma linha de cuidado integral para pacientes com deficiência intelectual no SUS. (AU)

Publicações científicas
(Referências obtidas automaticamente do Web of Science e do SciELO, por meio da informação sobre o financiamento pela FAPESP e o número do processo correspondente, incluída na publicação pelos autores)
RODRIGUES, STEPHANIA A.; FONTANELLA, BRUNO J. B.; DE AVO, LUCIMAR R. S.; GERMANO, CARLA M. R.; MELO, DEBORA G. A qualitative study about quality of life in Brazilian families with children who have severe or profound intellectual disability. JOURNAL OF APPLIED RESEARCH IN INTELLECTUAL DISABILITIES, v. 32, n. 2, p. 413-426, MAR 2019. Citações Web of Science: 0.

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