| Processo: | 12/21942-1 |
| Modalidade de apoio: | Bolsas no Exterior - Estágio de Pesquisa - Doutorado |
| Data de Início da vigência: | 24 de fevereiro de 2013 |
| Data de Término da vigência: | 23 de fevereiro de 2014 |
| Área de conhecimento: | Ciências da Saúde - Medicina - Clínica Médica |
| Pesquisador responsável: | Rui Monteiro de Barros Maciel |
| Beneficiário: | Maria Sharmila Alina de Sousa |
| Supervisor: | Brian Salter |
| Instituição Sede: | Escola Paulista de Medicina (EPM). Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Campus São Paulo. São Paulo , SP, Brasil |
| Instituição Anfitriã: | University of London, Inglaterra |
| Vinculado à bolsa: | 10/51546-5 - Carcinoma medular de tireoide hereditario: percepcao e atitude de pacientes, familiares e profissionais de saude sobre questoes bioeticas., BP.DR |
| Assunto(s): | Bioética |
| Palavra(s)-Chave do Pesquisador: | Bioetica | Carcinoma Medular de Tiroide Familiar | Medicina Preventiva | Regulamentações | Teste genético | Genética Clínica |
Resumo Ao mesmo tempo em que as pesquisas em Medicina Translacional oferecem oportunidades únicas para novas abordagens em prevenção, diagnóstico e tratamento de diversas doenças, em especial àquelas com padrão de herança genético, tais estudos fomentam desafios e dilemas científicos e éticos, reforçando a necessidade de se explorar também as dimensões moral e social da prática médica. Deste modo, se de um lado os benefícios provenientes do conhecimento do genoma humano estimulam a busca contínua de novas tecnologias, é fundamental que estas não sejam desvinculadas da interferência das dimensões ética, social, econômica e política. Assim, é necessário que pacientes e familiares afetados por doenças geneticamente herdadas, cujo padrão de progressão da doença depende de testes genéticos preditivos, tomem uma decisão informada quanto ao seu destino e, nesta circunstância, a atuação do profissional de Saúde é fundamental.Dadas tais considerações, o objetivo deste estudo é avaliar de maneira aprofundada algumas questões sobre a percepção e atitude dos pacientes, familiares, profissionais de saúde e reguladores diretamente ligados à pesquisa, diagnóstico e tratamento da neoplasia endócrina múltipla tipo 2 (MEN2, do inglês Multiple Endocrine Neoplasia type2) e do carcinoma medular de tiroide hereditário e familiar (FMTC, do inglês Familial Medullary Thyroid Carcinoma), doenças causadas por mutações no gene RET. Para tal, buscaremos compreender os ganhos e/ou prejuízos provenientes do uso extensivo de testes genéticos preditivos para prevenção, diagnóstico e prognóstico sob os pontos de vista bioético, sociocultural, científico, institucional, político e humanístico e, eventualmente, propor alternativas para a prática vigente.Neste projeto estudamos a população de pacientes e familiares com MEN2 e/ou FMTC seguida no contexto do consórcio BRASMEN, que já atinge cerca de 1.000 indivíduos, e nos profissionais de saúde envolvidos em seus cuidados. Partimos agora aos seguintes objetivos específicos: 1) Prospecção, desenvolvimento e implementação da abordagem qualitativa de pesquisa por meio de entrevistas no formato de História Oral de Vida com as coortes de pacientes e familiares, com os profissionais de saúde nos centros do consórcio BRASMEN, e reguladores da área no Brasil e Reino Unido conforme pormenorizado na metodologia e resultados alcançados no relatório entregue à FAPESP em agosto de 2012, via colaboração estabelecida com o grupo do Department of Political Economy, King's College London;2) Investigação da existência de um perfil brasileiro de entendimento e aderência às novas tecnologias advindas dos avanços das pesquisas em Medicina Translacional em câncer na Era Pós-Genômica, dentro do contexto do consórcio BRASMEN estabelecido por nosso grupo, via comparação entre Brasil e Reino Unido, buscando verificar qualitativamente as percepções e atitudes de pacientes, familiares, profissionais de saúde e reguladores, por cada uma das partes, frente a questões bioéticas, tais como câncer hereditário familiar, testes genéticos preditivos e Medicina Preventiva;3) Proposição a agências regulatórias brasileiras, a partir da análise crítica de teorias e modelos implementados no Reino Unido, abordagens mais adequadas ao contexto nacional para reformular ou repensar o modus operandi dos sistemas de assistência clínica, e de pesquisa e ensino para profissionais em saúde, em diferentes áreas e níveis, de modo a contemplar os atuais dilemas operacionais de rotina clínica, laboratorial e de pesquisa acadêmica sobre prevenção, diagnóstico, e tratamento de pacientes e familiares portadores de câncer hereditário e/ou familiar, com base no exemplo ilustrativo de FMTC e/ou MEN2. (AU) | |
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