Perfil das mães-cuidadoras de crianças com distrofia muscular de duchenne

• Processo: 12/08587-8
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Mestrado
• Data de Início da vigência: 01 de março de 2013
• Data de Término da vigência: 31 de julho de 2014
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Medicina
• Pesquisador responsável: Monica Levy Andersen
• Beneficiário: Karen Tieme Nozoe
• Instituição Sede: Escola Paulista de Medicina (EPM). Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Campus São Paulo. São Paulo , SP, Brasil
• Assunto(s): Distrofia muscular de Duchenne Cuidadores Qualidade de vida Sono
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Cuidadores | Distrofia Muscular de Duchenne | Qualidade De Vida | Sono | Medicina e Biologia do Sono

Resumo

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença neuromuscular caracterizada por alteração genética, cuja conseqüência é a progressão da degeneração muscular. Esta doença tem incidência de aproximadamente 1 a cada 3.500 neonatos do sexo masculino. Durante a evolução da doença há perda da locomoção, dificuldades de deglutição e redução significativa da capacidade respiratória. Em decorrência da gravidade e das conseqüências provocadas por esta doença é inevitável a necessidade de um cuidador, em especial da mãe. Essa mãe-cuidadora passa a se dedicar integralmente ao filho, podendo deixar de lado o cuidado com a sua saúde física e psicológica. A mãe-cuidadora passa a ter uma enorme responsabilidade e sobrecarga de trabalho para cuidar do filho. Em virtude dessa extrema quantidade de trabalho associado a outros fatores, como estresse, as mães-cuidadoras apresentam maior probabilidade de desenvolvimento de hipertensão arterial, doenças respiratórias, suscetibilidade a infecções, depressão, ansiedade, insônia, prejuízos imunológicos e problemas cardiovasculares. Além disso, elas são mais suscetíveis ao desenvolvimento de distúrbios de sono, estes que podem provocar um elevado risco à saúde, uma vez que muitos distúrbios de sono estão relacionados com problemas cardiovasculares, respiratórios, neurológicos e imunológicos. Assim, o objetivo do presente estudo será avaliar a saúde física e psicológica das mães-cuidadoras de crianças e adolescentes portadores de DMD. Será incluído também um grupo controle composto por mães acompanhantes de filhos com algum distúrbio de sono, porém que não seja decorrente de nenhum tipo de doença neuromuscular ou alguma doença crônica (bronquiolite obliterante, fibrose cística, síndrome genética). Em ambos os grupos de mães serão avaliados o padrão de sono, os parâmetros imunológicos, inflamatórios, metabólicos, cardiovasculares, hormonais, ciclo menstrual, sexualidade, limiar de dor, humor, ansiedade, estresse, pele, estado nutricional e qualidade de vida. Analisar os efeitos provocados por esse trabalho de cuidador poderá contribuir de maneira significativa na vida destas mães, uma vez que poderão passar a receber mais atenção e cuidados médicos.