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Comportamento e qualidade de vida em indivíduos com Doença de Huntington

Processo: 13/03002-4
Linha de fomento:Bolsas no Brasil - Iniciação Científica
Vigência (Início): 01 de maio de 2013
Vigência (Término): 31 de dezembro de 2013
Área do conhecimento:Ciências da Saúde - Fonoaudiologia
Pesquisador responsável:Célia Maria Giacheti
Beneficiário:Caroline Stephanie da Silva
Instituição-sede: Faculdade de Filosofia e Ciências (FFC). Universidade Estadual Paulista (UNESP). Campus de Marília. Marília , SP, Brasil
Assunto(s):Doenças genéticas inatas   Doença de Huntington   Comportamento e mecanismos comportamentais   Qualidade de vida   Análise socioeconômica

Resumo

A Doença de Huntington (DH) é uma doença hereditária de desordem autossômica dominante neurodegenerativa, e seus portadores apresentam, dentre outras manifestações: distúrbios comportamentais, coréia, déficit cognitivo e distonia muscular. A partir de um levantamento bibliográfico, constatou-se a falta de trabalhos que caracterizem o comportamento e avaliem a qualidade de vida de portadores da DH. Sendo assim, o presente trabalho tem como objetivo avaliar a qualidade de vida e o comportamento de brasileiros portadores da DH. Serão selecionados 40 participantes, sendo eles, 20 participantes que constituirão o grupo experimental, que tenham 18 anos ou mais, que tenham diagnóstico de DH, sem queixa grave de audição ou outra comorbidade associada. E, 20 participantes que constituirão o grupo controle, que tenham 18 anos ou mais e apresentem desenvolvimento típico, sem diagnóstico ou características clínicas da DH. Tais participantes serão avaliados pelo ASR e ABCL para avaliação de comportamento, WHOQOL para avaliação da qualidade de vida e responderão ao questionário socioeconômico Critério Brasil. Espera-se que o impacto da DH afete negativamente a qualidade de vida desses indivíduos, e que o presente trabalho possa nortear ações que possam ser feitas para diminuir esses impactos. (AU)