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Qualidade de vida de famílias com pacientes com deficiência intelectual severa à profunda

Processo: 13/25193-6
Linha de fomento:Bolsas no Brasil - Iniciação Científica
Vigência (Início): 01 de abril de 2014
Vigência (Término): 31 de março de 2015
Área do conhecimento:Ciências da Saúde - Saúde Coletiva - Saúde Pública
Pesquisador responsável:Débora Gusmão Melo
Beneficiário:Stephania de Araújo Rodrigues
Instituição-sede: Centro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS). Universidade Federal de São Carlos (UFSCAR). São Carlos , SP, Brasil
Assunto(s):Perfil de impacto da doença   Pesquisa qualitativa   Qualidade de vida   Relações familiares   Saúde da pessoa com deficiência   Deficiência intelectual

Resumo

Deficiência intelectual (DI) é o resultado do funcionamento intelectual significativamente inferior à média, que aparece antes dos 18 anos e é acompanhado de limitações no funcionamento adaptativo. Do ponto de vista clínico, DI é sintoma de mais de 2.000 condições diferentes, incluindo muitas doenças genéticas raras. No Brasil, de acordo com o Censo 2010, 1,4% da população possui algum grau de DI. Esse projeto pretende investigar o impacto da DI na dinâmica e na qualidade de vida familiar, considerando a gravidade da deficiência. Trata-se de pesquisa clínica-qualitativa, na qual 15 mães de pacientes com DI severa a profunda serão entrevistadas em profundidade de acordo com um temário pré-estabelecido, que se traduzirá em questões abertas, articuladas dentro de uma rede complexa com o objeto do estudo. Os dados coletados serão gravados e os relatos serão transcritos, compondo um corpus que será investigado pela técnica de análise de conteúdo categorial temática. Os resultados serão examinados e discutidos com auxílio da literatura e da experiência clínica das pesquisadoras, por meio de abordagem compreensiva e interpretativa. Em última instância, pretende-se que este estudo sirva de subsídio para construção de uma linha de cuidado integral para pacientes com deficiência intelectual no SUS.

Publicações científicas
(Referências obtidas automaticamente do Web of Science e do SciELO, por meio da informação sobre o financiamento pela FAPESP e o número do processo correspondente, incluída na publicação pelos autores)
RODRIGUES, STEPHANIA A.; FONTANELLA, BRUNO J. B.; DE AVO, LUCIMAR R. S.; GERMANO, CARLA M. R.; MELO, DEBORA G. A qualitative study about quality of life in Brazilian families with children who have severe or profound intellectual disability. JOURNAL OF APPLIED RESEARCH IN INTELLECTUAL DISABILITIES, v. 32, n. 2, p. 413-426, MAR 2019. Citações Web of Science: 0.

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