Perfil de saúde físico e psicológico das mães-cuidadoras de filhos com Distrofia Muscular de Duchenne

• Processo: 14/08067-0
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Doutorado Direto
• Data de Início da vigência: 01 de outubro de 2014
• Data de Término da vigência: 31 de julho de 2015
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Medicina - Saúde Materno-infantil
• Pesquisador responsável: Monica Levy Andersen
• Beneficiário: Karen Tieme Nozoe
• Instituição Sede: Escola Paulista de Medicina (EPM). Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Campus São Paulo. São Paulo , SP, Brasil
• Assunto(s): Distrofia muscular de Duchenne Relações mãe-filho Mães Cuidadores Sono Perfil de saúde
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Distrofia Muscular de Duchenne | Mães-cuidadoras | Sono | Ciencias da Saude

Resumo

Introdução: A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença neuromuscular caracterizada por alteração genética, cuja consequência é a progressão da degeneração muscular. Esta doença tem incidência de 1 a cada 3.500 neonatos do sexo masculino. Durante a evolução da doença há perda da locomoção, dificuldades de deglutição e redução significativa da capacidade respiratória. Em decorrência da gravidade e das consequências provocadas por esta doença é inevitável a necessidade de um cuidador, em especial da mãe. Essa passa a se dedicar integralmente ao filho, podendo deixar de lado o cuidado com a sua saúde física e psicológica. Em virtude dessa extrema quantidade de trabalho associado a outros fatores, como estresse, as mães-cuidadoras apresentam maior probabilidade de desenvolvimento de infecções, depressão, ansiedade, insônia, prejuízos imunológicos e cardiovasculares. Além disso, elas são mais suscetíveis ao desenvolvimento de distúrbios de sono, estes que podem provocar um elevado risco a doenças. Objetivo: Identificar o perfil de saúde física e psicológica das mães-cuidadoras de crianças e adolescentes portadores de DMD. Ainda, identificar os fatores preditivos relacionados com o prejuízo da qualidade de sono subjetivo, da sexualidade e do aumento das concentrações de cortisol que foram previamente observados no período do mestrado. Material e métodos: No total serão avaliadas 70 mães, distribuídas em 2 grupos: Grupo 1- será composto de 35 mães-cuidadoras de filhos com DMD (grupo caso); Grupo 2- será composto de 35 mães (grupo controle) de filhos sem nenhum tipo de doença neuromuscular ou alguma doença crônica. Em ambos os grupos de mães serão avaliadas o padrão de sono de forma objetiva por meio de polissonografia e o padrão da microestrutura do sono por meio da análise espectral. Ainda, será analisado o ciclo vigília-sono dessas mães em sua rotina diária na presença de seu filho por meio do actígrafo durante 15 dias. Após a polissonografia será realizada uma coleta de sangue para avaliação de alguns parâmetros imunológicos, inflamatórios, metabólicos, cardiovasculares, hormonais e muscular. Para avaliação psicológica será realizada a análise da ansiedade, depressão, fadiga, estresse e qualidade de vida por meio de questionários. Analisar o comprometimento de saúde, bem como a sua causa por esse trabalho de cuidador poderá contribuir de maneira significativa na vida destas mães, uma vez que poderão passar a receber mais atenção e cuidados médicos. (AU)

Publicações científicas

(5)

(Referências obtidas automaticamente do Web of Science e do SciELO, por meio da informação sobre o financiamento pela FAPESP e o número do processo correspondente, incluída na publicação pelos autores)

NOZOE, KAREN TIEME; KIM, LENISE JIHE; POLESEL, DANIEL NINELLO; HIROTSU, CAMILA; DE SOUZA, ALTAY LINO; HACHUL, HELENA; TUFIK, SERGIO BRASIL; TUFIK, SERGIO; ANDERSEN, MONICA LEVY; MOREIRA, GUSTAVO ANTONIO. Sleep pattern and spectral analysis of caregiver-mothers of sons with Duchenne muscular dystrophy, and an examination of differences between carriers and non-carriers. Sleep Medicine, v. 32, p. 114-121, APR 2017. (15/19136-5, 14/08067-0)

NOZOE, KAREN T.; POLESEL, DANIEL N.; JERONIMO, GIOVANNA; MOREIRA, GUSTAVO A.; TUFIK, SERGIO; ANDERSEN, MONICA L.. Sleep disturbance in people with dementia and its effect on caregivers. AUSTRALASIAN JOURNAL ON AGEING, v. 34, n. 4, p. 277-278, DEC 2015. (14/08067-0)

NOZOE, KAREN TIEME; MOREIRA, GUSTAVO ANTONIO; CORRADINI TOLINO, JOSE RODOLFO; PRADELLA-HALLINAN, MARCIA; TUFIK, SERGIO; ANDERSEN, MONICA LEVY. The sleep characteristics in symptomatic patients with Duchenne muscular dystrophy. Sleep and Breathing, v. 19, n. 3, p. 1051-1056, SEP 2015. (14/08067-0)

NOZOE, KAREN T.; AKAMINE, RICARDOT.; MAZZOTTI, DIEGO R.; POLESEL, DANIEL N.; GROSSKLAUSS, LUIS F.; TUFIK, SERGIO; ANDERSEN, MONICA L.; MOREIRA, GUSTAVO A.. Phenotypic contrasts of Duchenne Muscular Dystrophy in women: Two case reports. SLEEP SCIENCE, v. 9, n. 3, p. 129-133, JUL-SEP 2016. (14/08067-0)

NOZOE, KAREN T.; POLESEL, DANIEL N.; MOREIRA, GUSTAVO A.; PIRES, GABRIEL N.; AKAMINE, RICARDO T.; TUFIK, SERGIO; ANDERSEN, MONICA L.. Sleep quality of mother-caregivers of Duchenne muscular dystrophy patients. Sleep and Breathing, v. 20, n. 1, p. 129-134, MAR 2016. (14/08067-0)