A participação de pessoas com doenças raras na pesquisa, regulação e incorporação de novas terapias

• Processo: 22/05201-3
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Doutorado
• Data de Início da vigência: 01 de setembro de 2023
• Data de Término da vigência: 31 de março de 2025
• Área de conhecimento: Interdisciplinar
• Pesquisador responsável: Marko Synésio Alves Monteiro
• Beneficiário: Lucas Nishida
• Instituição Sede: Instituto de Geociências (IG). Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Campinas , SP, Brasil
• Assunto(s): Ciência, tecnologia e sociedade Doenças raras Etnografia Indústria farmacêutica Participação da comunidade Regulamentação Estratégias terapêuticas
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Associação de pessoas com doenças raras | Etnografia | Indústria Farmacêutica | participação pública | regulamentação | saude de precisao | Estudos Sociais da Ciência e Tecnologia

Resumo

Este projeto propõe descrever e analisar a participação de pessoas com doenças raras nos processos de pesquisa, regulação e incorporação de novas terapias no SUS. Com base em trabalhos que analisam a formação de grupos biossociais que fazem ativismo sobre pesquisas científicas, a pesquisa vai olhar para seus efeitos sobre as lógicas de produção, validação, e disseminação do conhecimento, em um contexto de foco da indústria farmacêutica no desenvolvimento de medicamentos para doenças raras e de crescimento da saúde de precisão como modelo de saúde. A pesquisa será feita a partir de uma etnografia multi-situada focada nos atores envolvidos no processo: associações de pessoas com doenças raras, representantes da indústria farmacêutica, técnicos de agências reguladoras, pesquisadores. Com isso, espera-se compreender como essas relações estão incentivando a participação das pessoas com doenças raras e seus efeitos nos processos científicos e, assim, trazer uma contribuição analítica para os estudos da participação pública nas ciências. (AU)