Doenças Emergentes, Ativismo de Pacientes, e a Co-Produção da Expertise e da Democracia nos Estados Unidos, França e Brasil (CoProExpert)

• Processo: 24/22666-5
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Programa Capacitação - Treinamento Técnico
• Data de Início da vigência: 01 de março de 2025
• Data de Término da vigência: 28 de fevereiro de 2027
• Área de conhecimento: Ciências Humanas - Sociologia - Sociologia do Conhecimento
• Pesquisador responsável: André Luiz Sica de Campos
• Beneficiário: Mayara Sebinelli Martins
• Instituição Sede: Faculdade de Ciências Aplicadas (FCA). Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Limeira , SP, Brasil
• Vinculado ao auxílio: 23/15066-9 - Doenças Emergentes, Ativismo de Pacientes, e a Co-Produção da Expertise e da Democracia nos Estados Unidos, França e Brasil (CoProExpert), AP.R
• Assunto(s): Conhecimento Democracia Políticas públicas
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Ciência e Tecnologia em Saúde | Conhecimento | Democracia | Expertise | Politicas Públicas | Sociologia do Conhecimento | Conhecimento, Saúde, Democracia e Políticas Públicas

Resumo

Nas últimas décadas, doenças emergentes têm causado fricções profundas na governança democrática em ambos os lados do Atlântico. Respostas institucionais lentas e tratamentos inadequados têm intensificado disputas entre grupos de Advocacy, pacientes, especialistas médicos e cientistas em agências reguladoras a respeito da velocidade, direção e implicações da pesquisa científica. A arena da política de saúde tornou-se um local central onde a relação entre expertise, democracia e confiança é negociada. Enquanto comunidades de pacientes têm inserido com sucesso sua influência na compreensão pública das doenças e pressionado por políticas de saúde pública mais responsivas, algumas comunidades médicas têm se aberto para formatos de ciência participativa para reconquistar a credibilidade pública. Embora tal expertise em doenças modernas, cooperativamente co-produzida, tenha o potencial de combater o declínio da confiança nos especialistas, não está claro qual formato é mais adequado para democratizar o conhecimento científico de maneira que não eroda a autoridade científica e deslegitime o conhecimento especializado. De fato, esse delicado equilíbrio entre a diversificação e socialização da expertise e os esforços para fortalecer, renovar e fortificar as instituições científicas como guardiãs essenciais da democracia liberal é um dos maiores desafios de nosso tempo. O estudo proposto pelo Consórcio Trans-Atlantic Platform CoProExpert oferece uma exploração sistemática desse problema crítico no Brasil, na França e nos Estados Unidos. Comparar-se-ão as contestações e colaborações de pesquisa e assistência em saúde entre organizações de pesquisa biomédica e associações/mecanismos de engajamento entre pacientes, com a a finalidade de explorar até que ponto diferentes formatos de ciência participativa podem mitigar ou aprofundar a crise de confiança na saúde pública e nos especialistas científicos. Ao analisar esse ponto de atrito da política de saúde contemporânea, lançaremos luz sobre como a confiança na ciência e nos especialistas pode ser reconstruída e explicaremos qual abordagem local é mais propensa a promover uma sinergia equilibrada entre a autoridade especializada e o envolvimento público na ciência. Essa análise, por sua vez, fornecerá insights críticos sobre como, onde, quando e em que condições a confiança em instituições médicas e sistemas de especialistas é fortalecida ou ainda mais contestada. O estudo, assim, oferece explicações importantes sobre como fortalecer a resiliência democrática diante de futuras crises de saúde.