Cuidados paliativos em crianças e adolescentes com Distrofia Muscular de Duchenne: aplicabilidade do Edmonton Symptom Assessment System (ESAS)

Resumo

O tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é de cunho paliativo e visa minimizar disfunções e promover a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares. Sob a ótica dos cuidados paliativos, que são indicados desde o diagnóstico da doença, a avaliação de sintomas é essencial para possibilitar adequado manejo terapêutico. O Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) é um instrumento que engloba a avaliação de múltiplos sintomas de pacientes em cuidados paliativos (dor, cansaço, sonolência, náusea, apetite, falta de ar, depressão, ansiedade e bem-estar). Apesar dos pacientes com DMD apresentarem os sintomas contemplados nesse instrumento (ESAS), ainda não há conhecimento sobre a sua utilização nessa população. Diante disso, o objetivo é avaliar a aplicabilidade da ESAS em pacientes com DMD e correlacionar os resultados obtidos com de outras escalas já utilizadas em DMD e/ou em pediatria. Para tal, participarão deste estudo transversal, pacientes do ambulatório de miopatias infantis do Centro de Reabilitação do HCFMRP-USP. Inicialmente será realizado um grupo teste para verificar a compreensão dos termos da ESAS; em seguida, em cada avaliação, será aplicado a ESAS e os instrumentos que avaliam individualmente cada sintoma: a dor será avaliada por meio da Escala de Faces Revisada (FSP-R), o cansaço pela Escala de Borg Modificada, a sonolência pela Escala de Distúrbios de Sono em Crianças, a falta de ar pela Escala Visual Analógica legendada de Dispneia, a ansiedade e a depressão pela Escala de Ansiedade e Depressão Hospitalar (HADS) e para o bem-estar, a Escala Índice de Satisfação de Vida para Adolescentes (LSI-A). Nas análises serão utilizados o coeficiente de correlação de Spearman. Será avaliada a confiabilidade intra-examinador (teste-reteste) em um intervalo mínimo de 4 horas e máximo de 4 dias entre as avaliações e neste caso, a análise será realizada pelo Coeficiente de Correlação Intraclasse.