Cuidar da criança exposta ao vírus da imunodeficiência humana: uma trajetória de apreensão

Resumo

Há uma série de cuidados para evitar a transmissão vertical do vírus da imunodeficiência humana (HIV). A mãe/cuidador deve se sentir segura e instruída para realizá-los e assim não aumentar a exposição da criança. Não apenas a ausência de orientações, como também aquelas incompletas ou não compreendidas pela mãe, podem comprometer o sucesso do tratamento e fragilizar o cuidado dispensado à criança. A partir disso, surgiu a motivação para a realização desta pesquisa que teve como objetivo geral analisar a experiência de mães ou cuidadores em relação ao cuidado à criança para reduzir o risco de transmissão vertical do HIV e objetivos específicos analisar a experiência de familiares em relação ao cuidado à criança filha de mãe soropositiva para o HIV para reduzir o risco de transmissão do HIV, com ênfase no início desta trajetória; conhecer a experiência da mãe em relação ao cuidado à criança para reduzir o risco de transmissão pós-natal do HIV; identificar a rede social/apoio do cuidador da criança exposta ao HIV no período pós-natal; e analisar a experiência de mães que vivem com HIV em relação a não amamentação do filho exposto ao HIV. Utilizou-se a perspectiva do Interacionismo Simbólico como referencial teórico e uma abordagem metodológica qualitativa descritiva. A coleta dos dados foi realizada em um serviço de assistência especializado em HIV/AIDS, no Nordeste do Brasil, com 24 mães, 5 pais e 7 cuidadores (avós, tias e bisavó) de crianças nascidas de mães infectadas pelo HIV. Como critério de seleção para o estudo, o participante deveria ser cuidador e ter crianças na faixa etária de até 18 meses, que não possuísse a completa definição de infecção pelo HIV, bem como fazer acompanhamento no referido serviço. Aplicou-se a entrevista semiestruturada e a análise de conteúdo indutiva; assim, foram definidos os temas, categorias e subcategorias por meio dos quais a dimensão temporal da experiência de cuidado à criança exposta ao HIV, revelada por uma trajetória de apreensão, foi compreendida. Esta trajetória se inicia ao tornar-se mãe até a definição do diagnóstico da criança, permeada de momentos marcantes representados pela gestação, pelo primeiro mês de vida da criança e expectativas em relação à revelação do diagnóstico, também no que diz respeito ao futuro da criança. Os resultados foram estruturados no formato de quatro artigos científicos que englobaram o conjunto de categorias afins. O 1º artigo trouxe a categoria tornar-se mãe com HIV, relacionada ao período gestacional, em que a mãe imagina o filho com HIV, revive a situação diante de experiência pregressa e deseja a criança, apesar da tudo. O 2º artigo tem as categorias ter experiência solitária de manuseio da terapia antirretroviral, estar atenta aos cuidados da criança, querer omitir a presença do HIV e olhar o futuro e temer a doença. O 3º artigo reuniu as categorias ir ao serviço especializado na obscuridade, ter no serviço especializado uma esperança e ter a rede de apoio fragilizada. O 4º artigo englobou a categoria ter o sonho de amamentar frustrado, em que a mãe sofre pela impossibilidade de amamentar e tem que aceitar a imposição da fórmula infantil. Este estudo mostrou diferentes padrões de implementação do tratamento da criança, o que merece atenção especial para a garantia da não transmissão vertical do HIV. O estigma em relação à doença, a fragilidade da rede de apoio, a frustração da mãe pela não amamentação, dentre outros sentimentos como medo, culpa, tristeza, solidão, alegria, alívio e fé fizeram parte da experiência de cuidado. Mesmo com as dificuldades encontradas nesta trajetória, os cuidadores mostraram esperança no diagnóstico de não infecção da criança e empenho para o cumprimento do tratamento. O apoio de alguns membros familiares, de pessoas que vivem com HIV, do médico do serviço especializado e, principalmente, de Deus, fizeram com que eles enfrentassem a situação. (AU)