Promoção da Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras: Fortalecimento da Rede de Atenção, Registro e Conscientização no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto

• Processo: 23/10203-8
• Modalidade de apoio: Auxílio à Pesquisa - Pesquisa em Políticas Públicas
• Data de Início da vigência: 01 de fevereiro de 2024
• Data de Término da vigência: 31 de janeiro de 2027
• Área do conhecimento: Ciências da Saúde - Saúde Coletiva - Saúde Pública
• Pesquisador responsável: Domingos Alves
• Beneficiário: Domingos Alves
• Instituição Sede: Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP). Universidade de São Paulo (USP). Ribeirão Preto , SP, Brasil
• Pesquisadores associados: Amaury Lelis Dal Fabbro ; Érico Torrieri ; Temis Maria Félix ; Victor Evangelista de Faria Ferraz
• Bolsa(s) vinculada(s): 24/22679-0 - Segunda Opinião Especializada para Doenças Raras, BP.PD; 24/19360-1 - Inteligência Artificial Aplicada à Doenças Raras: Otimizando o Itinerário Diagnóstico na Rede de Atenção, BP.MS; 24/19281-4 - Estratégias Digitais para o Disseminação de Informações sobre Doenças Raras: Ampliando o Alcance e Impacto, BP.MS; + mais bolsas vinculadas 24/13545-0 - Gestão de Implantação e Validação das Ferramentas Computacionais Alinhadas a Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, BP.TT; 24/04976-7 - Gestão de Implantação e Validação das Ferramentas Computacionais Alinhadas a Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, BP.TT; 24/06751-2 - Implementação de um modelo de gestão do conhecimento para dar suporte a processos de educação e conscientização em saúde no contexto das doenças raras, BP.PD; 24/03631-6 - Integração e Análise de Dados para Aprimorar Políticas Públicas em Doenças Raras, BP.TT - menos bolsas vinculadas
• Assunto(s): Doenças raras Políticas públicas
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Atenção integral | doenças raras | Politicas Públicas | saúde digital | Saúde Digital

Resumo

A implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR) enfrenta desafios significativos devido à complexidade, diversidade e baixa prevalência dessas condições. O cuidado integral às pessoas com doenças raras requer não só a implementação de ações básicas para diagnóstico e atenção, mas também o fortalecimento entre os diferentes serviços, programas e níveis de atenção existentes. Esses níveis variam de acordo com os recursos financeiros, técnicos, humanos e serviços de infraestrutura que fazem parte da rede de atenção à saúde. Diante desse cenário, torna-se imprescindível o desenvolvimento de ferramentas de saúde digital que possam contribuir com as atividades de vigilância epidemiológica e acompanhamento dos pacientes com doenças raras, bem como voltadas à educação e conscientização entre os profissionais de saúde sobre esses agravos. Tais ferramentas devem permitir o cadastro, monitoramento e acompanhamento dos pacientes, armazenando desde informações básicas até dados relativos a tratamentos, exames e internações. Nesse contexto, propõe-se um projeto de pesquisa focado em três linhas de ação: facilitar o acesso à rede de atenção, estabelecer um registro e monitoramento abrangente dos pacientes e promover a educação e conscientização. O objetivo do projeto é fornecer informações atualizadas, agilizar o diagnóstico, fomentar a colaboração entre instituições e profissionais e combater o estigma associado às doenças raras. Enfatiza-se a importância de utilizar conhecimento científico atualizado e fomentar a colaboração em rede para enfrentar os desafios complexos relacionados às doenças raras. A participação da Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS) e o papel de liderança do Complexo Acadêmico de Saúde do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP) são fundamentais para o êxito do projeto. Ao adotar essa abordagem abrangente, espera-se melhorar a assistência em saúde e a qualidade de vida das pessoas afetadas por doenças raras no país. (AU)