Situação do tratamento do paciente fissurado no Brasil: acesso ao Centro de Referência

• Processo: 16/00157-5
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Iniciação Científica
• Data de Início da vigência: 01 de setembro de 2016
• Data de Término da vigência: 31 de agosto de 2017
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Medicina - Cirurgia
• Pesquisador responsável: Nivaldo Alonso
• Beneficiário: Camila Lohmann Menezes
• Instituição Sede: Faculdade de Medicina (FM). Universidade de São Paulo (USP). São Paulo , SP, Brasil
• Assunto(s): Cirurgia plástica Fenda labial Qualidade de vida Fatores socioeconômicos Acesso aos serviços de saúde
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: acesso cirurgia | avaliação de qualidade de vida | condição socio economica | fissura labiopalatal | Cirurgia Plástica

Resumo

A incidência da fissura labiopalatal está estimada em 1 a cada 700 nascidos vivos, resultando em aproximadamente 200.000 crianças nascidas com fissura labial ou palatina no mundo, anualmente, sendo sua grande maioria em países em desenvolvimento. Infelizmente, em muitos países subdesenvolvidos ou em desenvolvimento, essa deformidade é corrigida apenas em idades avançadas ou não é corrigida. O tratamento cirúrgico é fundamental para o crescimento facial normal, competência velofaríngea, oclusão dentária adequada, melhora da autoestima e desenvolvimento da comunicação. Além disso, o tratamento cirúrgico da fissura labiopalatal é bastante custo-efetivo, com um custo por DALY (anos de vida perdidos ajustados por incapacidade) evitado entre U$ 47 - 134. Apesar dos claros benefícios da correção da fissura, muitas crianças no mundo não têm acesso ao tratamento cirúrgico. No Brasil, apenas 14, dos 27 estados possuem um centro de tratamento de fissurados - acarretando a algumas famílias longas viagens para receber tratamento e privando grande parte delas do acesso à cirurgia. O grande volume de fissurados não operados no Brasil é, de certa forma, inusitado, considerando que o país possui a segunda maior sociedade de cirurgiões plásticos no mundo e um sistema único de saúde que cobriria 100% da população. Diversas ONGs (Organizações Não Governamentais) atuam no Brasil, auxiliando na resolução dessa demanda reprimida. Dados dessas organizações, como a Smile Train, têm estudado as barreiras ao cuidado percebidas pelos médicos que atuam nessas condições. No entanto, de acordo com nosso conhecimento, ainda não foram estudadas as barreiras sob a percepção dos pacientes que enfrentam tais dificuldades. Nosso estudo utilizará inquéritos aplicados ao paciente ou à família para identificar as barreiras percebidas para receber o tratamento da condição de fissurado. Especificamente, procuraremos: 1. Entender a demografia das famílias de crianças sendo tratadas pela ONGs Smile Train e Operation Smile. Planejamos determinar a idade, sexo, e estrutura familiar dos pacientes passando pelo tratamento da fissura labiopalatal. 2. Entender os processos necessários para obter o tratamento das fissura e caracterizar os atrasos no recebimento do cuidado. 3. Entender as barreiras ao cuidado por meio de uma abordagem centrada no paciente. Cirurgiões e outros profissionais da saúde, previamente, identificaram como barreiras ao cuidado: custo de viagens, falta de profissionais capacitados, falta de apoio financeiro, saúde debilitada do paciente, pouco conhecimento do paciente com relação a sua condição e possibilidades de tratamento. Objetivamos determinar se esses aspectos também são vistos como barreiras pelos pacientes. Serão aplicados questionários com 23 questões em 4 centros de referência de tratamento de fissurados no Brasil: Centro de Atendimento Integral ao Fissurado Lábio Palatal (CAIF), Curitiba, Paraná,; Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP), São Paulo, São Paulo; Hospital Doutor Fajardo (HDF), Manaus, Amazonas; Instituto Materno Infantil de Pernambuco (IMIP), Recife, Pernambuco. Serão incluídos os pacientes que se apresentarem aos centros e receberem a cirurgia para correção primária de fissura labial ou palatina, e os questionários serão aplicados no pós-operatório imediato ou durante a cirurgia, para evitar sentimento de coerção. Serão avaliados 20 pacientes em cada centro. Os questionários (conduzidos no formato de entrevistas, em Português) serão aplicados por acadêmicos de medicina que não são parte da equipe médica que prestará o atendimento. O entrevistado será o cuidador do paciente ou o paciente, se tiver mais que 18 anos e for considerado capaz de responder à pesquisa pelo acadêmico. Os resultados encontrados em cada centro serão tabelados e analisados de forma comparativa. Questões abertas serão avaliadas individualmente, para identificar respostas comuns. (AU)