Avaliação da qualidade do aconselhamento genético no Brasil

• Processo: 23/08788-8
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Iniciação Científica
• Data de Início da vigência: 01 de outubro de 2023
• Data de Término da vigência: 30 de setembro de 2024
• Área de conhecimento: Ciências Biológicas - Genética - Genética Humana e Médica
• Pesquisador responsável: Débora Gusmão Melo
• Beneficiário: Maria Vitória Gomes da Silva
• Instituição Sede: Centro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS). Universidade Federal de São Carlos (UFSCAR). São Carlos , SP, Brasil
• Assunto(s): Qualidade, acesso e avaliação da assistência à saúde Aconselhamento genético Brasil Prática profissional Qualidade
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Acesso e Avaliação da Assistência à Saúde | aconselhamento genético | Brasil | genética em enfermagem | Genética Médica | prática profissional | Qualidade | Genética clínica

Resumo

Introdução: O aconselhamento genético (AG) é um processo de comunicação que objetiva auxiliar os indivíduos a compreenderem e se adaptarem aos problemas associados a ocorrência ou recorrência de uma condição genética em uma família. Com a melhora no diagnóstico e tratamento das doenças genéticas, houve aumento pela busca de serviços de AG. Nesse contexto, os desafios para o exercício do AG tornaram-se mais evidentes, surgindo assim os primeiros estudos de avaliação do AG com ênfase no ponto de vista dos pacientes e familiares. Em 2014, foi desenvolvida em Portugal, a "Escala de Avaliação da Qualidade do Aconselhamento Genético", que avalia a qualidade do serviço oferecido do ponto de vista do profissional.Objetivos: Este projeto pretende avaliar a qualidade do AG no Brasil a partir da "Escala de Avaliação da Qualidade do Aconselhamento Genético". Almeja-se também induzir os participantes da pesquisa à reflexão sobre sua prática profissional e colaborar para identificação do estado do AG realizado no país.Métodos: Trata-se de estudo descritivo e transversal, de metodologia quantitativa. A escala adotada será submetida à validação de conteúdo por oito juízes especialistas, selecionados por conveniência. Após adaptação, a escala será aplicada junto a profissionais médicos e enfermeiros, vinculados à Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica e à Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica, respectivamente. Os dados serão analisados por meio de estatística descritiva e inferencial; serão analisadas a aceitabilidade (efeitos chão e teto), confiabilidade (alfa de Cronbach) e validade de construto interna (análise fatorial exploratória) do instrumento.Resultados esperados: Validar a "Escala de Avaliação da Qualidade do Aconselhamento Genético" desenvolvida em Portugal para o português do Brasil e avaliar a qualidade do AG no país a partir desta escala. Em última instância, pretende-se analisar o estado da arte do AG realizado no Brasil, o que pode contribuir para aperfeiçoamentos futuros na profissão.