Resumo
As doenças neurogenéticas representam um grupo de condições crônicas, raras e frequentemente progressivas, que podem acometer o sistema nervoso e impactam negativamente o desenvolvimento global de crianças e adolescentes. Essas enfermidades impõem desafios físicos, emocionais, sociais e escolares, afetando significativamente a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) dos pacientes e d…