Em busca de uma boa morte: como seria uma boa morte na demência? Um estudo qualitativo comparando visões de pessoas com demência no Brasil e no Reino Unido

Resumo

O envelhecimento da população mundial tem sido acompanhado por um aumento expressivo na prevalência de demências no mundo. A tomada de decisão e as condutas adotadas nos cuidados de saúde prestados ao idoso com demência e à sua família representam um importante foco para cuidados paliativos e reflexões bioéticas. Estudos prévios buscaram identificar o ponto de vista de pacientes portadores de uma variedade de patologias ameaçadoras da vida, como por exemplo o câncer, sobre o que representaria uma boa morte. Os resultados de tais estudos tem contribuído para a formulação de políticas de saúde centradas no paciente. No entanto, não houve ainda investigação sobre o que constitui uma boa morte do ponto de vista das pessoas portadoras de demências. Isso se deve ao fato de a maior parte dos pacientes com demência ser considerada incapaz para participar de pesquisas baseadas em suas opiniões devido ao comprometimento cognitivo relacionado a essas doenças. No entanto, já foi demonstrado que pacientes portadores de demência em fase precoce podem apresentar capacidade de participar em pesquisas qualitativas envolvendo entrevistas, inclusive relacionadas a questões delicadas e que requerem julgamento e expressão de valores. O presente projeto pretende identificar o que constitui uma boa morte de acordo com a perspectiva de pessoas com diagnóstico de demência no Brasil e no Reino Unido. Para isso, serão realizadas entrevistas qualitativas semiestruturadas com pacientes dementados, as quais serão conduzidas, transcritas e analisadas por membros da equipe. Métodos qualitativos de análise temática de conteúdo serão usados para extrair temas a partir das transcrições das entrevistas individuais em cada país. Temas emergentes serão explorados com atenção ao conteúdo e ao contexto dos comentários anotados. Esses dados serão usados para descrever e definir o que constitui uma boa morte na perspectiva de uma pessoa diagnosticada com demência. (AU)