Em busca de uma boa morte: como seria uma boa morte na demência? Um estudo qualitativo comparando visões de pessoas com demência no Brasil e no Reino Unido

• Processo: 19/18129-6
• Modalidade de apoio: Auxílio à Pesquisa - Regular
• Data de Início da vigência: 01 de agosto de 2020
• Data de Término da vigência: 31 de julho de 2022
• Área do conhecimento: Ciências da Saúde - Medicina - Clínica Médica
• Pesquisador responsável: Edison Iglesias de Oliveira Vidal
• Beneficiário: Edison Iglesias de Oliveira Vidal
• Instituição Sede: Faculdade de Medicina (FMB). Universidade Estadual Paulista (UNESP). Campus de Botucatu. Botucatu , SP, Brasil
• Assunto(s): Cuidados paliativos Demência Envelhecimento da população Atenção à saúde
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Boa morte | Cuidados Paliativos | Demência | Cuidados Paliativos

Resumo

O envelhecimento da população mundial tem sido acompanhado por um aumento expressivo na prevalência de demências no mundo. A tomada de decisão e as condutas adotadas nos cuidados de saúde prestados ao idoso com demência e à sua família representam um importante foco para cuidados paliativos e reflexões bioéticas. Estudos prévios buscaram identificar o ponto de vista de pacientes portadores de uma variedade de patologias ameaçadoras da vida, como por exemplo o câncer, sobre o que representaria uma boa morte. Os resultados de tais estudos tem contribuído para a formulação de políticas de saúde centradas no paciente. No entanto, não houve ainda investigação sobre o que constitui uma boa morte do ponto de vista das pessoas portadoras de demências. Isso se deve ao fato de a maior parte dos pacientes com demência ser considerada incapaz para participar de pesquisas baseadas em suas opiniões devido ao comprometimento cognitivo relacionado a essas doenças. No entanto, já foi demonstrado que pacientes portadores de demência em fase precoce podem apresentar capacidade de participar em pesquisas qualitativas envolvendo entrevistas, inclusive relacionadas a questões delicadas e que requerem julgamento e expressão de valores. O presente projeto pretende identificar o que constitui uma boa morte de acordo com a perspectiva de pessoas com diagnóstico de demência no Brasil e no Reino Unido. Para isso, serão realizadas entrevistas qualitativas semiestruturadas com pacientes dementados, as quais serão conduzidas, transcritas e analisadas por membros da equipe. Métodos qualitativos de análise temática de conteúdo serão usados para extrair temas a partir das transcrições das entrevistas individuais em cada país. Temas emergentes serão explorados com atenção ao conteúdo e ao contexto dos comentários anotados. Esses dados serão usados para descrever e definir o que constitui uma boa morte na perspectiva de uma pessoa diagnosticada com demência. (AU)

Publicações científicas

(Referências obtidas automaticamente do Web of Science e do SciELO, por meio da informação sobre o financiamento pela FAPESP e o número do processo correspondente, incluída na publicação pelos autores)

NISHIMURA, MAYUMI; DENING, KAREN HARRISON; SAMPSON, ELIZABETH L.; DE OLIVEIRA VIDAL, EDISON IGLESIAS; DE ABREU, WILSON CORREIA; KAASALAINEN, SHARON; EISENMANN, YVONNE; DEMPSEY, LAURA; MOORE, KIRSTEN J.; DAVIES, NATHAN; et al. Cross-cultural conceptualization of a good end of life with dementia: a qualitative study. BMC PALLIATIVE CARE, v. 21, n. 1, p. 18-pg., 2022-06-08. (19/18129-6)