Convivendo com a fissura labiopalatal: a experiência da criança e do adolescente

• Processo: 11/19520-9
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Iniciação Científica
• Data de Início da vigência: 01 de maio de 2012
• Data de Término da vigência: 30 de abril de 2013
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Enfermagem
• Pesquisador responsável: Giselle Dupas
• Beneficiário: Gabriela Van Der Zwaan Broekman Castro
• Instituição Sede: Centro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS). Universidade Federal de São Carlos (UFSCAR). São Carlos , SP, Brasil
• Assunto(s): Fissura palatina Fenda labial Ambientes sociais Impacto psicossocial Crianças e adolescentes Pesquisa quantitativa Entrevista
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: adolescente | criança | Enfermagem | Fissura Labial | Fissura Palatina | Enfermagem

Resumo

A sociedade atual na qual estamos inseridos supervaloriza a beleza, impulsionando os indivíduos à busca frenética pela forma perfeita. Neste contexto, ser portador de uma malformação constitui uma experiência cotidiana e desafiadora não só de auto-superação das limitações, como também de enfrentamento da estigmatização e da exclusão impostas por esta sociedade. Transtornos como: ansiedade, depressão, fobia social, baixa auto-estima apresentam grande incidência em indivíduos portadores de malformação facial. A aparência facial tem uma profunda repercussão nos ambientes sociais das pessoas, podendo influenciar no contato social, no desenvolvimento da personalidade e no progresso educacional, diminuindo a qualidade de vida dessas pessoas. No presente estudo optou-se por priorizar, dentre as malformações gerais, as anomalias craniofaciais e mais especificamente as fissuras labiopalatais. As implicações físicas das fissuras labiopalatais são estéticas e funcionais, variando o comprometimento de acordo com o tipo de fissura, podendo acarretar também problemas psicossociais que se podem se perpetuar por toda a vida o indivíduo portador. O processo de reabilitação implica em várias situações de hospitalização, faz-se necessária a atuação de uma equipe interdisciplinar especializada, abrangendo os aspectos biopsicossociais do indivíduo portador de fissura prevendo a sua reintegração na sociedade. Esse longo processo de reabilitação é vivenciado pelo portador de fissura e sua família que experienciam um significante estresse crônico de ordem física, emocional e social. A atuação da equipe de Enfermagem junto ao paciente portador de fissura acontece durante todo o processo de reabilitação. Esta deve perceber/acolher os sentimentos demonstrados pelo paciente e sua família e garantir uma assistência humanizada: aproximar-se, envolver-se, criar vínculo e apoiar a díade paciente/família. Assim, nossa proposta é compreender a experiência de ser portador de fissura labiopalatal para conhecer suas necessidades e atuar no esclarecimento e orientação das mesmas. Este estudo consiste numa pesquisa qualitativa que parte da realidade social dos sujeitos, trabalhando com o universo de significados, motivos, crenças e valores, o que corresponde a um espaço mais profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis quantitativas. No contexto da pesquisa qualitativa optou-se pelo método clínico-qualitativo, concebido como um meio científico de investigação, sendo uma particularização e refinamento dos métodos qualitativos genéricos das ciências humanas, que busca conhecer e interpretar as significações que os indivíduos dão aos fenômenos do campo do binômio saúde-doença, mostrando-se adequada para os casos em que tais fenômenos sejam complexos, por serem de foro pessoal, íntimo e/ou de verbalização emocionalmente difícil. Para atender a amplitude do objetivo proposto neste estudo utilizaremos a entrevista, que é a técnica mais usada no processo de trabalho de campo, pois possibilita a obtenção dos dados tanto de natureza objetiva, quanto subjetiva e utilizaremos a pesquisa de narrativa para o trabalho com os dados oriundos das entrevistas realizadas com os sujeitos.(AU)