Elaboração e validação de um questionário para avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com incapacidade visual: versões self e proxy

• Processo: 14/13114-7
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Iniciação Científica
• Data de Início da vigência: 01 de janeiro de 2015
• Data de Término da vigência: 31 de dezembro de 2015
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Medicina
• Pesquisador responsável: Paulo Schor
• Beneficiário: Lara Mendes Junqueira Bettarello
• Instituição Sede: Escola Paulista de Medicina (EPM). Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Campus São Paulo. São Paulo , SP, Brasil
• Assunto(s): Oftalmologia Pessoas com deficiência visual Qualidade de vida Registros médicos Psicometria Validação Inquéritos e questionários
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: questionário incapacidade visual | questionário qualidade de vida | Oftalmologia

Resumo

Elaboração e Validação de um questionário para avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com incapacidade visual: versões self e proxy. Os distúrbios de visão podem apresentar-se clinicamente de diversas formas, como alterações de cor/movimento, diminuição de visão periférica (como ocorre no glaucoma), deficiências na visão central (borramento). A avaliação da qualidade de vida em pacientes com distúrbios visuais como os acima citados é uma análise subjetiva, sujeita à questionamentos quanto sua validade à longo prazo, como mostrado em estudos nos quais os pacientes mostram satisfação após meses de intervenção oftalmológica e insatisfação após não intervenção, ainda que não haja modificação estrutural do sistema óptico. Tal fato evidenciou a necessidade de criar uma ferramenta específica (para visão central/borramento) que não leve em consideração apenas as respostas subjetivas do paciente, mas que adicionem informações colhidas a partir da percepção do cuidador ou familiar (proxy) quanto à visão do paciente, avaliando assim a qualidade de vida relacionada à saúde de indivíduos com deficiências visuais a partir da percepção do paciente e de seu respectivo cuidador. Objetivo: elaborar e testar as propriedades psicométricas dessa nova ferramenta específica, a partir de versões self e proxy para avaliação da qualidade de vida em deficientes visuais. Metodologia: O instrumento será baseado na experiência clínica dos pesquisadores e na revisão dos estudos publicados sobre a temática abordada no instrumento. As versões finais do instrumento serão aplicadas em pacientes e cuidadores/familiares para testes das propriedades psicométricas. Os participantes serão recrutados nos locais de atendimentos sob a responsabilidade do Departamento de Oftalmologia da Universidade Federal de São Paulo, a saber, ambulatórios dos setores de Catarata, Córnea, de Cirurgia Refrativa e de Lente de Contato. Serão coletados dados para a caracterização sócio-demográfica dos pacientes e seus familiares ou cuidadores e dados clínicos dos pacientes pela consulta aos seus prontuários. Além desses dados serão aplicados instrumentos que serão usados para testar a validade de constructo, a saber: 25-itens National Eye Institute Visual Function Questionnaire (NEI-VFQ-25) e sub-escala de depressão do instrumento Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS).