Resumo
Doenças Raras (DR) são aquelas cuja incidência ocorre em até 65 casos em cada grupo de 100 mil pessoas [Ministério da Saúde:disponível em http://portalms.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras]. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentesde doenças raras em todo o mundo [Ministério da Saúde: disponível em: http://portalms.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras]. No Brasil, são aproximadamente 13 milhões de pacientes, 75% deles crianças [Ministério da Saúde: disponível emhttp://portalms.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras]. Ainda de acordo com o Ministério da Saúde, 30% dessas crianças morrematé os 5 anos devido à falta de diagnóstico e tratamento adequados, pois a comunidade médica carece de conhecimento assertivo sobre o assunto. Diagnósticos corretos, no menor tempo possível, e adesão ao tratamento prescrito são os maiores fatores de remissão e aumento de qualidade de vida de pacientes com doenças crônicas, raras e em home care. Entretanto, 8 em cada 10 pacientes têm dificuldades em manter um tratamento adequado devido à incapacidade de cuidadores em aderir aos protocolos médicos recomendados. Adicione a isso a falta de informação/formação de profissionais de saúde sobre esses tipos de casos etemos uma situação grave. Os processos submetidos para diagnósticos e tratamentos envolvem diversos médicos especialistas (em média 12) que compartilham informações fragmentadas, deixando ao critério das famílias a conexão entre os mesmos, causando erros de interpretações, aumento de tempo de diagnóstico e altos custos financeiros e emocionais. Ou seja, as informações estão dispersas entre os todos os atores nos ciclos de tratamentos e não há uma plataforma aberta que permita de forma segura o armazenamento, integração e compartilhamento de informações entre os envolvidos dentro do ciclo de saúde. A médio prazo, portanto, queremos desenvolver uma plataforma segura para a gestão do ciclo de tratamento de doenças raras e com isso, reduzir à metade o tempo de diagnóstico dessas doenças. Por essa razão, nossos objetivos para este projeto PIPE, fase 1, são: avaliar aviabilidade técnica de uma plataforma de DLT (Distributed Ledger Technology) que entregue: 1) integridade e segurança, ou seja, garantia da não transmissão de dados incorretos; 2) autenticidade, ou seja, por intermédio de assinatura digital e certificados digitais; 3) confidencialidade, ou seja, utilizando comunicação peer-to-peer, pela qual apenas quem deve acessar a informação efetivamente a recebe; 4) rastreabilidade e auditabilidade, ou seja, capturar alterações na informação e identificar os responsáveis por essas alterações. Tudo isso, seguindo a Lei Geral de Proteção de Dados [Planalto: disponível em http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2018/lei/L13709.htm]. Assim, nossa plataforma facilitará a integração através de APIs com sistemas legados e inovadores. Como resultados, esperamos que os testes demonstrem taxativamente viabilidade ou não viabilidade da tecnologia DLT(CORDA) no contexto da saúde no Estado de São Paulo. Desse modo, todos os pontos e características (integridade, autenticidade, confidencialidade, rastreabilidade e auditabilidade) serão analisadas individualmente, e esperamos definir os níveis de interdependência entre elas. Ainda mais importante, esperamos obter métricas para a robustez, consistência, fragilidade da tecnologia nesse contexto. (AU)
|