Uso de dispositivos de tecnologia assistiva em crianças e adolescentes com doença de Charcot-Marie-Tooth: estudo de viabilidade e prova de conceito

• Processo: 22/10786-0
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Doutorado
• Data de Início da vigência: 01 de abril de 2024
• Data de Término da vigência: 28 de fevereiro de 2027
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Fisioterapia e Terapia Ocupacional
• Pesquisador responsável: Ana Cláudia Mattiello-Sverzut
• Beneficiário: Juliana Cardoso
• Instituição Sede: Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP). Universidade de São Paulo (USP). Ribeirão Preto , SP, Brasil
• Bolsa(s) vinculada(s): 24/21026-2 - Prescrição de órteses de membros inferiores em crianças e adolescentes com doença de charcot-marie-tooth e os caminhos para o fornecimento desses dispositivos em um hospital público australiano, BE.EP.DR
• Assunto(s): Pediatria Reabilitação Tecnologia assistiva Neuropediatria Pé cavo
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Análise da marcha | neuropatia motora e sensitiva hereditária | pé cavo | Pediatria | Reabilitação | tecnologia assistiva | Neuropediatria

Resumo

Apesar dos dados disponíveis na literatura acerca da doença de Charcot-Marie-Tooth, ainda são necessárias mais informações que orientem sobre a prescrição dos dispositivos de tecnologia assistiva, sua confecção e o seu efeito, principalmente após uso prolongado na função física e biomecânica da marcha. Atualmente, ensaios clínicos randomizados (RCTs) bem desenhados fornecem as provas mais confiáveis sobre o efeito de uma intervenção. Contudo, antes da elaboração de um RCT definitivo, com grande número amostral, a condução de estudos de viabilidade e prova de conceito é recomendada. Portanto, o objetivo primário desse estudo é investigar a viabilidade da inserção de dispositivos de tecnologia assistiva confeccionados de forma personalizada em crianças e adolescentes com CMT que apresentam comprometimento distal dos membros inferiores e secundariamente, por meio de prova de conceito, avaliar a potencial efetividade desses dispositivos nos parâmetros obtidos em testes funcionais e análise biomecânica da marcha. Este projeto de pesquisa será dividido em dois estudos: (1) estudo de viabilidade e (2) estudo de prova de conceito. Serão incluídas 30 crianças e adolescentes com CMT, que farão uso de um dispositivo de tecnologia assistiva personalizado por um período de seis meses. A viabilidade da intervenção será verificada a partir das medidas da taxa de contato, sucesso de contato, sucesso de recrutamento, sucesso de inclusão, taxa de evasão, satisfação quanto ao uso do dispositivo, adesão ao tratamento e segurança da utilização do dispositivo. Para o estudo de prova de conceito, os pacientes serão submetidos a quatro avaliações, com exames do comprometimento clínico (Escala pediátrica de Charcot-Marie-Tooth), análise da distribuição da pressão plantar dinâmica (equipamento Pedar®-X) e análise da biomecânica da marcha. Será realizada uma análise descritiva, de acordo com a distribuição dos dados, serão apresentados em tabelas e/ou figuras medidas de frequência, média, mediana, mínimo e máximo valores observados.