Revisão da Literatura sobre Domínios de Qualidade de Vida e Bem-Estar em Pessoas com XLH

• Processo: 24/03010-1
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Programa Capacitação - Treinamento Técnico
• Data de Início da vigência: 01 de abril de 2024
• Data de Término da vigência: 31 de março de 2025
• Área de conhecimento: Interdisciplinar
• Pesquisador responsável: Andrea Perosa Saigh Jurdi
• Beneficiário: Camila Mariani Rickli
• Instituição Sede: Instituto de Saúde e Sociedade (ISS). Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Campus Baixada Santista. Santos , SP, Brasil
• Vinculado ao auxílio: 23/06375-8 - Qualidade de vida em pessoas com a condição rara XLH: uma abordagem a partir de suas percepções, AP.R
• Assunto(s): Doenças raras Qualidade de vida Revisão integrativa Saúde
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: doenças raras | Qualidade De Vida | revisão integrativa | Xlh | Saúde

Resumo

As condições genéticas raras ainda são pouco pesquisadas no mundo, o diagnóstico precoce é a maior barreira dessa população e a buscaconstante por qualidade de vida. Dentre essas, existe a Hipofosfatemia Ligada ao X (XLH), que consiste na eliminação de fosfato pela urina que geram baixos níveis de fosfato no sangue, apresentando diversas sequelas permanentes e progressivas principalmente nos adultos, o que consequentemente afeta diretamente na qualidade de vida (QdV) desses indivíduos.Desta forma, o objetivo do estudo é a identificação e análise transversal dos domínios de qualidade de vida e bem-estar em condições raras e principalmente no XLH. O cunho dessa pesquisa é quantitativo e será realizado através da revisão integrativa da literatura em português, espanhol e inglês, com dois descritores principais em cada idioma, a fim de encontrar os eventuais indicadores de QdV. A partir desse levantamento será possível dimensionar as características do que tem sido atribuído como QdV na América Latina e outros países do Hemisfério Norte.