Desenvolvimento do Checklist Saúde e Desenvolvimento T21 (CHECK-T21) para monitoramento de cuidados essenciais de mães e crianças com síndrome de Down: Coorte T21 São Paulo

• Processo: 23/18099-5
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Programa Capacitação - Treinamento Técnico
• Data de Início da vigência: 01 de maio de 2024
• Data de Término da vigência: 31 de julho de 2024
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Medicina - Saúde Materno-infantil
• Acordo de Cooperação: Instituto Jô Clemente
• Pesquisador responsável: Fábio Bertapelli
• Beneficiário: Marina Fernanda Costa Silvério
• Instituição Sede: Instituto Jô Clemente (IJC). São Paulo , SP, Brasil
• Vinculado ao auxílio: 22/12022-8 - Coorte de nascimento T21 São Paulo: estudo longitudinal da saúde e desenvolvimento de crianças com Síndrome de Down na cidade de São Paulo, AP.JP
• Assunto(s): Síndrome de Down Epidemiologia
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: saude materno-infantil | Sindrome de Down | Trissomia do 21 | Epidemiologia

Resumo

Evidências indicam que crianças com síndrome de Down (SD) experimentam alguns desafios relacionados a sua saúde e desenvolvimento nos primeiros anos de vida. Um dos pilares do estudo "Coorte T21 São Paulo" refere-se à redução de experiências negativas durante o desenvolvimento de crianças com SD nos primeiros 36 meses de vida. Assim, o grupo de trabalho (GT21) propõe o desenvolvimento de uma ferramenta que permita acompanhar a adesão e não adesão a cuidados necessários para saúde materno-infantil na T21: CHECK-T21 (Checklist Saúde e Desenvolvimento T21). A ferramenta contemplará uma série de itens essenciais ao cuidado da saúde da mãe e das crianças com SD nos primeiros 36 meses de vida. O CHECK-T21 será desenvolvido pelo GT21 baseado em recomendações provenientes de diretrizes nacionais e internacionais. Exames clínicos, cadernetas de acompanhamento da saúde e de desenvolvimento de propriedade da família de crianças com SD, assim como a unificação de questionários/formulários Coorte T21 serão utilizados como recursos metodológicos para o processo de construção do CHECK-T21. Esperamos que a ferramenta possa guiar futuros sistemas de vigilância de cuidados de saúde da mãe e da criança da Coorte T21 São Paulo.