Saúde Pública Genômica no SUS: criação de interface web pública e privada

• Processo: 24/09231-0
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Iniciação Científica
• Data de Início da vigência: 01 de agosto de 2024
• Data de Término da vigência: 31 de julho de 2025
• Área de conhecimento: Ciências Biológicas - Genética - Genética Humana e Médica
• Pesquisador responsável: Janete Maria Cerutti
• Beneficiário: Juliana Madeu Teixeira
• Instituição Sede: Escola Paulista de Medicina (EPM). Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Campus São Paulo. São Paulo , SP, Brasil
• Assunto(s): Banco de dados Ciência cidadã Web sites Informática médica
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Banco de dados | Ciência cidadã | dados genômicos | Interoperacionalidade | Website | Informática em Saúde

Resumo

Devido à crescente necessidade de digitalização dos dados em saúde, a criação e uso de Sistemas de Informação em Saúde vem aumentando. Nosso grupo visa criar um sistema em formato de website com uma parte pública e uma privada no contexto da primeira iniciativa brasileira de ciência cidadã em saúde pública de precisão denominada "Vozes do DNA", voltado para a coleta, integração, processamento, disseminação e armazenamento de dados genômicos, clínicos, demográficos, socioculturais, psicocognitivos, político-econômicos, ético-regulatórios e organizacionais, e com foco na promoção da educação popular e da ciência cidadã no Brasil para assim aprimorarmos os processos de políticas e tomada de decisão informadas por evidências, além de apoiar a infraestrutura de tecnologias da informação e comunicação (TICs). para o banco de dados institucional do Laboratório As Bases Genéticas dos Tumores da Tireoide (LabGenTT). Com base nas TICs, criaremos a interoperacionalidade de todos esses tipos de dados para uma melhor acessibilidade desses através de ferramentas já existentes, isso é, a plataforma Joomla e a linguagem de programação Python para a construção desses websites. Esse trabalho permitirá o livre acesso do público ao website aberto para que possam se engajar nos métodos que serão utilizados para a coleta de dados em etapas anteriores ao presente projeto, ou seja, oficinas com objetivo de educação popular e coprodução com todos atores sociais envolvidos na tradução de conhecimentos da pesquisa translacional do LabGenTT nesta iniciativa de ciência cidadã. Ademais, a interface do banco de dados, que será construída em uma segunda etapa, em um site de acesso restrito e em concordância com os princípios de segurança e privacidade da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), tornará possível a fácil navegação e acesso a todos dados dos pacientes de forma anonimizada, disponibilizando um ambiente de trabalho mais estruturado e seguro para os pesquisadores do LaBGenTT. Como perspectiva, ambos os sites ficarão disponíveis para uso posterior de seus respectivos públicos alvo.