Mineração de dados temporais na jornada do pacientes com doenças raras no Brasil

• Processo: 25/24181-1
• Modalidade de apoio: Bolsas no Exterior - Estágio de Pesquisa - Mestrado
• Data de Início da vigência: 09 de janeiro de 2026
• Data de Término da vigência: 29 de junho de 2026
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Saúde Coletiva - Saúde Pública
• Pesquisador responsável: Domingos Alves
• Beneficiário: Letícia Fontanelli Straube de Souza
• Supervisor: Carlo Combi
• Instituição Sede: Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP). Universidade de São Paulo (USP). Ribeirão Preto , SP, Brasil
• Instituição Anfitriã: Università degli Studi di Verona, Itália
• Vinculado à bolsa: 24/19360-1 - Inteligência Artificial Aplicada à Doenças Raras: Otimizando o Itinerário Diagnóstico na Rede de Atenção, BP.MS
• Assunto(s): Doenças raras Inteligência artificial Mineração de dados
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Dados temporais | doenças raras | Inteligência Artificial | Mineração de Dados | saúde digital | Saúde digital

Resumo

Este projeto BEPE está vinculado ao projeto de mestrado financiado pela FAPESP (processo número: 2024/19360-1) intitulado "Inteligência Artificial Aplicada à Doenças Raras: Otimizando o Itinerário Diagnóstico na Rede de Atenção", bem como a um projeto mais geral, também financiado pela FAPESP, dentro do programa Programa de Pesquisa em Políticas Públicas (processo número: 2023/10203-8). Neste contexto, o objetivo geral é avançar e aprofundar o conhecimento teórico e prático em mineração temporal de dados clínicos com foco em explicabilidade, aplicando essas técnicas à análise da jornada de entrada de pacientes com doenças raras no Inquérito Nacional da rede RARAS (compreende informações de diagnóstico, tratamento, comorbidades, internação e seguimento de pacientes com ou sem diagnóstico confirmado, com informações de aproximadamente 20 mil registros). O processo incluirá etapas de pré-processamento, tratamento de dados, normalização e validação, respeitando integralmente a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), além do estudo, seleção e implementação de metodologias de mineração temporal em um subconjunto dos dados da Rede RARAS. A experiência internacional permitirá incorporar metodologias inovadoras ao projeto nacional, fortalecendo o rigor científico, a transparência e a aplicabilidade dos resultados, além de ampliar a formação acadêmica da pesquisadora e sua inserção em redes de pesquisa internacionais. Espera-se como resultado a identificação de padrões temporais na jornada de pacientes com doenças raras, a publicação de artigos conjuntos e a transferência do conhecimento adquirido para o grupo de pesquisa no Brasil e para a Rede RARAS.