Adaptação transcultural e validação para a população brasileira de um instrumento de avaliação da qualidade de vida para pacientes portadores de esclerose lateral amiotrófica ("Amyotrophic lateral Sclerosis specific quality of life" - ALSSQOL-20)

• Processo: 16/22437-0
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Mestrado
• Data de Início da vigência: 01 de junho de 2017
• Data de Término da vigência: 28 de fevereiro de 2019
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Medicina
• Acordo de Cooperação: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)
• Pesquisador responsável: Guilherme Antonio Moreira de Barros
• Beneficiário: Maisa Vitória Gayoso
• Instituição Sede: Faculdade de Medicina (FMB). Universidade Estadual Paulista (UNESP). Campus de Botucatu. Botucatu , SP, Brasil
• Assunto(s): Estudos de validação Esclerose amiotrófica lateral Tradução Qualidade de vida Inquéritos e questionários Saúde pública
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Esclerose amiotrófica lateral | Estudos de validação | Qualidade De Vida | questionários | Tradução | Saúde Pública

Resumo

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, incurável, sem patologia definida, e rapidamente progressiva associada à perda dos neurônios motores superiores e inferiores. Existe a necessidade de realizar a tradução, a adaptação cultural e a validação de um instrumento de qualidade de vida específico para pacientes com esclerose lateral amiotrófica, que envolva amplamente os domínios físicos, sociais, psicológicos e espirituais, como é o caso do Amyotrophic Lateral Sclerosis Specific Quality of Life (ALSSQOL-20). O presente estudo tem por objetivo produzir uma versão do instrumento ALSSQOL-20 em português, adaptado ao contexto cultural brasileiro. Para a criação da versão em língua portuguesa do instrumento ALSSQOL-20, será realizado os procedimentos de adaptação cultural e linguística proposto por Beaton (2000), dividido em seis fases. Os participantes da pesquisa devem preencher os critérios de inclusão e exclusão e fazer acompanhamento no Ambulatório de Terapia Antálgica e Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas de Botucatu, Faculdade de Medicina de Botucatu / UNESP ou no Ambulatório de Doenças Neuromusculares do Hospital São Paulo, Universidade Federal de São Paulo / UNIFESP. A pesquisa irá respeitar todos os procedimentos éticos e será enviada ao Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina de Botucatu da Universidade Estadual Paulista e ao Comitê de Ética da Universidade Federal de São Paulo. (AU)

Publicações científicas

(Referências obtidas automaticamente do Web of Science e do SciELO, por meio da informação sobre o financiamento pela FAPESP e o número do processo correspondente, incluída na publicação pelos autores)

GAYOSO, MAISA VITORIA; DOMINGUES, FLAVIA SEULLNER; FRANCA JUNIOR, MARCONDES CAVALCANTE; FELGOISE, STEPHANIE H.; BULLE OLIVEIRA, ACARY SOUZA; MOREIRA DE BARROS, GUILHERME ANTONIO. Cross-cultural adaptation and validation for the Brazilian population of the instrument Amyotrophic Lateral Sclerosis-Specific Quality of Life-Short Form (ALSSQOL-SF). QUALITY OF LIFE RESEARCH, OCT 2019. (16/22437-0)

GAYOSO, MAISA VITORIA; DOMINGUES, FLAVIA SEULLNER; FRANCA JUNIOR, MARCONDES CAVALCANTE; FELGOISE, STEPHANIE H.; BULLE OLIVEIRA, ACARY SOUZA; MOREIRA DE BARROS, GUILHERME ANTONIO. Cross-cultural adaptation and validation for the Brazilian population of the instrument Amyotrophic Lateral Sclerosis-Specific Quality of Life-Short Form (ALSSQOL-SF). QUALITY OF LIFE RESEARCH, v. 29, n. 3, p. 9-pg., 2019-10-29. (16/22437-0)

Publicações acadêmicas

(Referências obtidas automaticamente das Instituições de Ensino e Pesquisa do Estado de São Paulo)

GAYOSO, Maisa Vitória. Adaptação transcultural e validação para a população brasileira do instrumento Amyotrophic Lateral Sclerosis Specific Quality of Life – Short Form (ALSSQOL-SF) para a avaliação da qualidade de vida em indivíduos com esclerose lateral amiotrófica. 2019. Dissertação de Mestrado - Universidade Estadual Paulista (Unesp). Faculdade de Medicina. Botucatu Botucatu.