Contar ou não contar? Percepções sobre o estigma de pacientes com epilepsia em diferentes situações

• Processo: 17/10550-9
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Iniciação Científica
• Data de Início da vigência: 01 de outubro de 2017
• Data de Término da vigência: 31 de dezembro de 2018
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Medicina
• Pesquisador responsável: Li Li Min
• Beneficiário: Carolinne Yuri Tagami
• Instituição Sede: Faculdade de Ciências Médicas (FCM). Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Campinas , SP, Brasil
• Vinculado ao auxílio: 13/07559-3 - Instituto Brasileiro de Neurociência e Neurotecnologia - BRAINN, AP.CEPID
• Assunto(s): Epilepsia Adaptação psicológica Autorrevelação Efeitos psicossociais da doença Estigma social Neurociências
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Adaptação Psicológica | Autorrevelação | epilepsia | Estigma social | Neurociências

Resumo

A epilepsia impõe uma grande carga psicossocial não só ao paciente, mas também à família e à sociedade. Frequentemente, pessoas com epilepsia não revelam o diagnóstico, já que compartilhar sobre sua condição pode levar à discriminação e ao isolamento social. O estigma, tal como definido por Goffman, é "a situação do indivíduo que está desqualificado da plena aceitação social", relacionado com a distância entre identidade social virtual (suposições de outros em relação a um indivíduo) e identidade social real (atributos que o indivíduo possui). Esses conceitos influenciam a construção da identidade pessoal. Para pacientes com epilepsia, a divulgação ou não de informações sobre a epilepsia está relacionada à probabilidade de quanto isso modifica sua identidade pessoal no tempo e no espaço. A quantidade e a qualidade da interação social estão diretamente relacionadas à qualidade de vida dos pacientes com epilepsia, que podem ser reduzidos devido ao estigma. No entanto, não está claro se as interações sociais ocorrem em uma abertura total sobre um ter epilepsia, ou os pacientes escondem o seu diagnóstico. Nesse sentido, é importante compreender situações em que os pacientes com epilepsia estão mais à vontade ou não sobre sua disposição de revelar sobre sua epilepsia. Nossa hipótese é que os pacientes divulgam sobre a epilepsia dependendo da situação social em que se encontram. Objetivo: O objetivo deste estudo é avaliar em quais situações sociais a pessoa com epilepsia se sentiria à vontade para revelar sua condição ou preferiria escondê-la. Método: Realizaremos um levantamento quali e quantitativo através da aplicação de um questionário adaptado do estudo Troster (1997). Este questionário descreve seis cenários diferentes para uma possível divulgação: "(a) um contato aleatório com um estranho em um ônibus, (b) uma noite agradável com um velho amigo, (c) uma noite social durante a qual os novos membros de uma associação esportiva conhecem um ao outro, (d) uma reunião familiar na qual se conhece o futuro sogro; (e) uma entrevista de emprego com um superior, e (f) uma visita de vários dias de um parente próximo "[3] com o acréscimo de dois cenários "(g) Nas mídias sociais e (h) Na escola". Nesses cenários, os pacientes serão questionados quanto à probabilidade de que eles divulguem sua condição ao seu parceiro de interação específico; Classificar em uma escala de 6 pontos: "de nenhuma maneira" (0), "muito provavelmente não" (1), "provavelmente não" (2), "provavelmente sim" (3), e "certamente sim" (5). Esta pesquisa será realizada no Ambulatório de Neurologia de um Hospital Universitário (Fase I) e por meio eletrônico (Fase II). Relevância: Situações que trazem desconforto ao falar sobre epilepsia também podem estar relacionadas ao estigma sentido ou imposto. O entendimento sobre o estigma relacionado à situação pode levar ao desenvolvimento de estratégias para minimizar o impacto do estigma que poderia resultar no isolamento social. (AU)