O funcionamento familiar de famílias estruturalmente diversas frente aos cuidados paliativos e de fim de vida de seus filhos com doenças crônicas

• Processo: 24/23592-5
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Doutorado
• Data de Início da vigência: 01 de maio de 2025
• Data de Término da vigência: 30 de junho de 2027
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Enfermagem
• Pesquisador responsável: Lucila Castanheira Nascimento
• Beneficiário: Giovanna Cristina Machado Kayzuka
• Instituição Sede: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP). Universidade de São Paulo (USP). Ribeirão Preto , SP, Brasil
• Assunto(s): Adolescentes Crianças Cuidados paliativos Doença crônica Enfermagem da família Pesquisa qualitativa
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: adolescente | criança | Cuidados Paliativos | Doença Crônica | enfermagem familiar | Pesquisa Qualitativa | Enfermagem Familiar

Resumo

As doenças crônicas ameaçadoras da vida ou limitantes têm se tornado mais prevalentes na infância, exigindo intervenções que transcendem o cuidado clínico tradicional. Nesse cenário, os Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) desempenham um papel crucial, promovendo o equilíbrio físico, psicológico, espiritual e social de pacientes e famílias. Contudo, a associação frequente dos CPP aos cuidados de fim de vida, reforça estigmas e dificulta sua aceitação. Apesar das evidências sobre o funcionamento de famílias nucleares nesse contexto, pouco se sabe sobre as dinâmicas de famílias estruturalmente diversas. Este estudo propõe analisar o funcionamento familiar de famílias estruturalmente diversas na experiência de cuidados paliativos de seus filhos com doenças crônicas, utilizando-se o método da Teoria Fundamentada em Dados e o quadro conceitual de funcionamento familiar e as teorias do sistema familiar e do sofrimento como pressupostos teóricos. A pesquisa será conduzida em duas fases: (1) construção e validação de um método de foto-elicitação, envolvendo revisão de literatura, validação com especialistas e familiares, e pré-testes; (2) entrevistas aprofundadas, diádicas e guiadas por foto-elicitação, captando as interações e narrativas diádicas de familiares. A análise integrará a triangulação de referenciais teóricos para gerar insights sobre as complexas experiências familiares e analisar fatores que influenciam o cuidado. Ao explorar dimensões pouco investigadas, o estudo busca fornecer subsídios para proposição de políticas públicas e intervenções que atendam às necessidades das famílias estruturalmente diversas, ampliando o impacto positivo dos CPP.