Alfabetização digital entre profissionais de saúde: adaptação da escala eHEALS no contexto de doenças raras

• Processo: 25/25435-7
• Modalidade de apoio: Bolsas no Exterior - Estágio de Pesquisa - Mestrado
• Data de Início da vigência: 22 de dezembro de 2025
• Data de Término da vigência: 21 de junho de 2026
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Saúde Coletiva - Saúde Pública
• Pesquisador responsável: Domingos Alves
• Beneficiário: Michele de Souza Seixas
• Supervisor: Ana Luisa Fernandes Neves Soares
• Instituição Sede: Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP). Universidade de São Paulo (USP). Ribeirão Preto , SP, Brasil
• Instituição Anfitriã: Imperial College London, Inglaterra
• Vinculado à bolsa: 24/19281-4 - Estratégias Digitais para o Disseminação de Informações sobre Doenças Raras: Ampliando o Alcance e Impacto, BP.MS
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Digital Health Literacy | e-health | Rare Diseases | Saúde Digital

Resumo

As Doenças Raras (DRs), definidas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como condições que afetam até 65 indivíduos por 100.000 habitantes, representam um grande desafio de saúde pública que exige respostas coordenadas e multissetoriais. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas vivem com uma doença rara, mas barreiras estruturais e informacionais persistentes dificultam o diagnóstico oportuno e o acesso equitativo aos cuidados. Este projeto visa adaptar a versão portuguesa da Escala de Alfabetização em Saúde Digital (eHEALS) para profissionais de saúde envolvidos no cuidado de doenças raras, garantindo que o instrumento capte as necessidades informacionais específicas, as práticas tecnológicas e a dinâmica do cuidado nessa área. Conduzido sob a supervisão da Professora Ana Luísa Neves do Imperial College London, o estágio terá como foco o aprimoramento conceitual e metodológico com base nas abordagens utilizadas em estudos internacionais anteriores sobre letramento em saúde digital. O processo de adaptação envolverá revisão bibliográfica, consulta a especialistas e colaboração com a Rede Nacional de Doenças Raras (Rede RARAS) do Brasil, garantindo relevância contextual e clínica. Os resultados esperados incluem uma ferramenta adaptada culturalmente para avaliar o letramento em saúde digital entre profissionais, evidências para orientar estratégias de treinamento e capacitação, e a consolidação de uma colaboração internacional entre o Imperial College London e a Universidade de São Paulo. O conhecimento adquirido promoverá a inclusão digital, melhorará a comunicação no cuidado de doenças raras e contribuirá para o avanço dos objetivos da Política Nacional de Atenção Integral ao Paciente com Doenças Raras (PNAIPDR) do Brasil.