Qualidade de vida de criancas e adolescentes brasileiros com lupus eritematoso sistemico: confiabilidade do instrumento generico "smiley" (simple measure of impact of lupus erythematodus in youngers)

• Processo: 08/58657-7
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Iniciação Científica
• Data de Início da vigência: 01 de março de 2009
• Data de Término da vigência: 28 de fevereiro de 2010
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Medicina - Clínica Médica
• Pesquisador responsável: Claudio Arnaldo Len
• Beneficiário: Matheus Brandão Vasco
• Instituição Sede: Escola Paulista de Medicina (EPM). Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Campus São Paulo. São Paulo , SP, Brasil
• Assunto(s): Crianças Inquéritos e questionários Lúpus eritematoso sistêmico Adolescentes Qualidade de vida
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Adolescentes | Criancas | Lupus Eritematoso Sistemico | Qualidade De Vida | Questionarios | Vasulite

Resumo

Introdução: O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença crônica, multissistêmica com um impacto negativo na qualidade de vida (QV) das crianças e dos adolescentes. No intuito de medir o impacto da morbidade do LES e avaliar o resultado de novas terapias, é necessário um medidor universal da qualidade de vida em pacientes com LES e que seja validado para as diferentes regiões/culturas. Objetivos e Metas: O objetivo principal desse estudo é verificar a confiabilidade do questionário genérico (SMILEY) em crianças e adolescentes brasileiros com LES acompanhados no Setor de Reumatologia Pediátrica da UNIFESP. Material e método: Tradução e validação para o nosso idioma das perguntas objetivas do SMILEY, com mudanças culturais, sob a anuência dos autores da versão original. Avaliação transversal dos pacientes para a determinação da atividade clínica e dano da doença, do impacto dos lúpus e da qualidade de vida. Fase prospectiva para a determinação da responsividade do SMILEY às mudanças de atividade da doença. No estudo estatístico, a avaliação da consistência interna será através do alfa de Cronbach e a avaliação da validade construída será através do coeficiente de Spearman. A duração do estudo é de 12 meses. Resultados e impactos esperados: Esperamos que o SMILEY seja capaz de mensurar o impacto na QV e que os resultados contribuam para o estudo multicênftrico de avaliação da confiabilidade do SMILEY em diferentes populações. (AU)