Orientação para Pais de Crianças com Síndrome de Down: Elaborando e Testando um Programa de Intervenção

Autor(es)

Neucideia Aparecida Silva Colnago

• Tipo de documento: Tese de Doutorado
• Imprenta: Ribeirão Preto.
• Instituição: Universidade de São Paulo (USP). Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto (PCARP/BC)
• Data de defesa: 2000-11-17

Membros da banca

Zelia Maria Mendes Biasoli Alves; Sonia Santa Vitaliano Graminha; Leila Regina D\'Oliveira de Paula Nunes; Maria Benedita Lima Pardo; Silvia Regina Ricco Lucato Sigolo

• Orientador: Zelia Maria Mendes Biasoli Alves

Resumo

Os objetivos da presente pesquisa foram: elaborar, implementar e avaliar um Programa de Orientação (PO) para grupo de pais de bebês com Síndrome de Down (SD). Tal programa foi elaborado a partir de um levantamento de necessidade das famílias. Participaram do estudo dois grupos de pais: Estudo I (três famílias) e Estudo II (cinco família), com crianças com SD e idades entre um mês e quinze meses. Utilizou-se um Roteiro de Entrevista SemiEstruturado e Entrevistas de Avaliação do PO. O programa do Estudo II foi aperfeiçoado em relação ao do Estudo I nos aspectos formais e quanto ao conteúdo, visando atender mais adequadamente às necessidades dos pais. Foram implementadas 10 sessões (Estudo I) e 13 sessões (Estudo II) audiogravadas, de 90 a 120 minutos, realizadas semanalmente numa escola da cidade de São Carlos, SP, nas quais se discutiram o desenvolvimento na primeira infância, as dificuldades da família para lidar com a criança deficiente, suas angústias e depressão, o que é SD e quais suas implicações para o desenvolvimento da criança. Os resultados das análises qualitativas das sessões de grupo evidenciaram que os pais precisam se reorganizar, após o nascimento do bebê com problemas. Eles, sozinhos, não conseguiram transformar os sentimentos de tristeza, frustração em relação ao filho deficiente. Todas as famílias apresentaram alto grau de estresse, principalmente no primeiro ano de vida da criança. As análises mostraram, ainda, que à medida em que elas iam aprendendo sobre o desenvolvimento da criança, as formas de cuidá-la, ocorria a percepção de que o filho estava evoluindo, atingindo os marcos do desenvolvimento e o estresse parental também ia diminuindo. Relataram a necessidade de terem suporte de um profissional especializado logo após o nascimento do bebê. Os resultados da avaliação dos pais sobre o programa de orientação mostraram que este foi eficaz, na medida em que abordou as necessidades apresentadas por eles, e foi importante para eles obter informações sobre o desenvolvimento natural da criança, pois isso lhes forneceu subsídios para agir e tomar decisões quanto à sua socialização. O espaço criado para as discussões em grupo possibilitou a troca de experiências quanto ao cuidado da criança e permitiu que as famílias falassem de suas angústias e expectativas. Este modelo de intervenção procurou mostrar aos pais a importância de sua participação ativa no processo de desenvolvimento da criança, dando-lhes suporte informativo e emocional. (AU)

• Processo FAPESP: 96/01714-0 - Estudo de famílias que tem uma criança com Síndrome de Down: valor e funções de um programa de orientação
• Beneficiário: Neucideia Aparecida Silva Colnago
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Doutorado