Resumo
Este projeto propõe descrever e analisar a participação de pessoas com doenças raras nos processos de pesquisa, regulação e incorporação de novas terapias no SUS. Com base em trabalhos que analisam a formação de grupos biossociais que fazem ativismo sobre pesquisas científicas, a pesquisa vai olhar para seus efeitos sobre as lógicas de produção, validação, e disseminação do conhecimento, …