Qualidade de vida de famílias com pacientes com deficiência intelectual

Resumo

Deficiência intelectual (DI) é o resultado do funcionamento intelectual significativamente inferior à média, que aparece antes dos 18 anos e é acompanhado de limitações no funcionamento adaptativo. Do ponto de vista clínico, DI é sintoma de mais de 2.000 condições diferentes, incluindo muitas doenças genéticas raras. No Brasil, de acordo com o Censo 2010, 1,4% da população possui algum grau de DI. Esse projeto pretende investigar o impacto da DI na dinâmica e na qualidade de vida familiar, considerando a gravidade da deficiência. Trata-se de pesquisa clínica-qualitativa, na qual 30 mães de pacientes com DI (15 com DI moderada e 15 com DI severa a profunda) serão entrevistadas em profundidade de acordo com um temário pré-estabelecido, que se traduzirá em questões abertas, articuladas dentro de uma rede complexa com o objeto do estudo. Os dados coletados serão gravados e os relatos serão transcritos, compondo um corpus que será investigado pela técnica de análise de conteúdo categorial temática. Os resultados serão examinados e discutidos com auxílio da literatura e da experiência clínica dos pesquisadores, por meio de abordagem compreensiva e interpretativa. Em última instância, pretende-se que este estudo sirva de subsídio para construção de uma linha de cuidado integral para pacientes com deficiência intelectual no SUS. (AU)