Qualidade de vida em pessoas com a condição rara XLH: uma abordagem a partir de suas percepções

• Processo: 23/06375-8
• Modalidade de apoio: Auxílio à Pesquisa - Regular
• Data de Início da vigência: 01 de novembro de 2023
• Data de Término da vigência: 31 de outubro de 2025
• Área do conhecimento: Interdisciplinar
• Pesquisador responsável: Andrea Perosa Saigh Jurdi
• Beneficiário: Andrea Perosa Saigh Jurdi
• Instituição Sede: Instituto de Saúde e Sociedade (ISS). Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Campus Baixada Santista. Santos , SP, Brasil
• Pesquisadores associados: Ana Sofia Pedrosa Gomes dos Santos ; Marcia Maria Pires Camargo Novelli
• Bolsa(s) vinculada(s): 24/03010-1 - Revisão da Literatura sobre Domínios de Qualidade de Vida e Bem-Estar em Pessoas com XLH, BP.TT
• Assunto(s): Doenças raras Qualidade de vida
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: doenças raras | Qualidade De Vida | Xlh | Saúde

Resumo

O estudo sobre condições (doenças) raras é ainda pouco explorado a nível mundial, impactando na demora no diagnóstico que leva, em média, de cinco a sete anos. Uma dessas condições - com prevalência de 4-5:1.000.000 nascidos vivos no Brasil, é a Hipofosfatemia Ligada ao X (XLH) que consiste na eliminação de fosfato pela urina ocasionando baixos níveis de fosfato no sangue, cujas consequências apesar da heterogeneidade de manifestações, condicionam a vida das pessoas com esta doença. Fundamentado na escassez de evidências, este projeto tem como objetivo a elaboração e validação de conteúdo de um instrumento de avaliação da qualidade de vida (QdV) para pessoas adultas com XLH. A pesquisa será conduzida com uma metodologia mista combinando estudo qualitativo exploratório, associado a um estudo quantitativo com X fases. Na primeira fase, e para a identificação dos domínios e eventuais indicadores, para além da revisão da literatura, serão efetuadas duas (2) rodas de conversa, com pessoas com XLH no Brasil e na América Latina (Peru, Venezuela, Chile, Argentina e Brasil). Na segunda fase, Os itens do instrumento serão elaborados a partir destes indicadores e avaliados quanto a sua adequação por um comitê de especialistas interdisciplinar (n=?), para a validação de conteúdo do instrumento, estabelecendo-se a primeira versão da escala. A análise da validade de conteúdo, terminará com o cálculo quantitativo dos índices de validade de conteúdo de acordo com esses especialistas e pelo índice de Kappa de Cohen. Em seguida, está previsto um teste-piloto com as pessoas com XLH (n=20) para a aferição da compreensão das questões e das opções de resposta. Espera-se que com os resultados possamos disponibilizar um instrumento de avaliação de QdV para pessoas adultas com XLH considerando os indicadores baseados nas necessidades e interesses deste subgrupo. (AU)