Novas tecnologias, meios, fontes e informações em reumatologia pediátrica: uma visão para o futuro

• Processo: 16/23591-2
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Iniciação Científica
• Data de Início da vigência: 01 de fevereiro de 2017
• Data de Término da vigência: 31 de janeiro de 2018
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Medicina - Saúde Materno-infantil
• Pesquisador responsável: Maria Teresa de Sande e Lemos Ramos Ascensão Terreri
• Beneficiário: Vinícius Lopes Braga
• Instituição Sede: Escola Paulista de Medicina (EPM). Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Campus São Paulo. São Paulo , SP, Brasil
• Assunto(s): Telemedicina Pediatria Reumatologia Relações médico-paciente Satisfação do paciente Comunicação em saúde
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: informação em saúde | Reumatologia Pediátrica | tecnologia em saúde | Telemedicina | Pediatria

Resumo

A maioria das doenças reumática tem caráter crônico, o que comumente está relacionado a problemas de adesão ao tratamento. Em meio a esse contexto, a relação médico-paciente se torna mais importante para a eficácia do tratamento. A satisfação do paciente e o modo como ele obtém informações são medidas da performance da equipe de saúde, que permitem avaliar e melhorar a atuação da mesma. Determinar o grau de satisfação de um paciente é complicado, uma vez que trata-se de uma medida multifatorial, cuja mensuração nem sempre é fidedigna. Ao mesmo tempo, hospitais e clínicas estão cada vez mais atentos a satisfação dos pacientes tanto para melhorar os seus resultados de adesão ao tratamento quanto pela preocupação financeira de manter seus clientes. Quando os médicos não satisfazem a demanda de informação, os pacientes acabam por procurar na literatura leiga meios de esclarecer suas dúvidas - e nem sempre recebem respostas de qualidade. Objetivos: Caracterizar o grau de conhecimento dos pacientes e cuidadores sobre as suas doenças e sobre a maneira com que adquirem informação, correlacionando com o grau de confiança e satisfação dos pacientes e cuidadores da equipe de saúde e demais fontes de informação; avaliar o grau de aproveitamento de um site desenvolvido para WEB e um canal do Youtube (www.reumatismoinfantil.org.br) , pelos mesmos pacientes e cuidadores e definir os temas que os pacientes mais sentem necessidade de informação e, dessa forma, atender melhor às expectativas do paciente. Metodologia: O presente estudo será executado em seis etapas. A primeira etapa refere-se a criação do portal e canal do youtube. Será criada uma fonte de informações online sobre doenças reumáticas na faixa pediátrica e serão feitos vídeos de curta duração, cerca de 3 minutos, acerca de diferentes doenças e modalidades de treinamento. Depois será feito sorteio aleatório dentre os 600 pacientes atendidos mensalmente no ambulatório de Reumatologia Pediátrica e serão selecionados aqueles que preencherem todos os critérios de inclusão: paciente e cuidador são alfabetizados; paciente tem diagnóstico já confirmado de Artrite Idiopática Juvenil (AIJ), Dermatomiosite Juvenil (DMJ) , Lúpus Eritematoso Sistêmico Juvenil (LESJ) , febre reumática, esclerodermia e dor musculoesquelética idiopática e o paciente deve estar em atendimento e ter comparecido a pelo menos uma consulta no período de agosto de 2016 a junho de 2017. Em uma terceira etapa será respondido pelos cuidadores e pacientes maiores de 12 anos, um questionário sobre uso de mídias, fontes e meios de informação, o qual será respondido de forma independente. Os cuidadores também responderão um questionário de satisfação já validado na literatura. Os pacientes que responderam aos questionários serão instruídos a acessar o site reumatismo infantil. Na quinta etapa os pacientes responderam questionário sobre o site. Em uma última etapa, os dados coletados serão analisados estatisticamente. Resultados esperados: conseguir avaliar a confiabilidade dessas fontes, e estimular novas fontes de informações adequadas, que possam, por fim, melhorar a adesão ao tratamento e o seguimento dos pacientes. Almejamos melhorar a adesão de nossos pacientes e que eles entendam a importância do seguimento a partir do trabalho de empoderamento dado a partir do presente estudo. Esperamos que o nosso trabalho tenha um impacto positivo, não apenas localmente, como também inspire outros profissionais que cuidam de pacientes com doenças crônicas, como as reumáticas. (AU)