Adesão ao tratamento em doenças crônicas em adolescentes: características de pacientes e cuidadores na infecção pelo HIV e na fibrose cística.

Resumo

RESUMOViver com qualidade é um dos fatores fundamentais para a saúde integral. Pessoas acometidas por doenças crônicas têm hoje uma maior sobrevida com os importantes avanços dos tratamentos. A adesão ao tratamento é fator fundamental na busca da qualidade de vida das pessoas que vivem com doenças crônicas. Os adolescentes tornam-se vulneráveis nesta questão, já que necessitam de alguém que assuma o papel dos cuidados junto com ela. O cuidador vive o desafio do cuidado enfrentando dificuldades diárias, medos, angústias, vivências que nem sempre são olhadas. Este estudo tem por objetivo avaliar quantitativamente a adesão ao tratamento de 2 doenças crônicas (HIV/Aids e fibrose cística) dos adolescentes acompanhados no Ambulatório de Pediatria do HC - UNICAMP; avaliar a qualidade de vida desta mesma população, utilizando escala padronizada e validada; avaliar o grau de ansiedade e depressão dos adolescentes, utilizando escala padronizada e validada; avaliar a percepção do adolescente ante o suporte que recebe da sua família, utilizando escala instrumento padronizado e validado; avaliar a capacidade dos pacientes e cuidadores no enfrentamento das limitações e desafios ligados à doença crônica (resiliência), utilizando escala padronizada e validada, bem como as características de personalidade do cuidador de adolescentes com doença crônica utilizando uma escala padronizada e validada. A adesão, tanto do grupo de adolescentes HIV quanto da fibrose cística será avaliada por meio de auto-relato (do responsável pela administração da medicação) sobre a tomada da medicação nos 7 dias e 24 horas que antecedem a entrevista e consulta aos registros de dispensação da farmácia (SICLOM e alto-custo). Com o adolescente será realizada uma entrevista semi-estruturada para obtermos dados de variáveis demográficas, psicossociais e clínicas e também aplicação da Escala de resiliência de Wagnild-Young, Inventário de depressão de Beck (BDI), Inventário de Ansiedade de Beck (BAI), Inventário de Percepção do Suporte Familiar (IPSF) e a Versão brasileira do Youth Quality of Life Instrument-Research (YQOL-R). Para os cuidadores aplicaremos a mesma escala de resiliência, um Inventário de personalidade revisado (NEO-PI-R) e também a versão breve em português do World Health Organization Quality of Life (WHOQOL- Bref). As entrevistas serão realizadas no próprio ambulatório, após o consentimento dos responsáveis, em sala adequada, antes ou após a consulta médica, agendada previamente pela própria equipe de cuidado para acompanhamento desta população. O tempo de aplicação dos questionários é de aproximadamente 2 horas (somando adolescente e cuidador). Espera-se que os resultados contribuam para conhecermos melhor o grau de adesão e qualidade de vida desta dos adolescentes com doenças crônicas (HIV/Aids e fibrose cística) acompanhados no Ambulatório de pediatria do HC - UNICAMP analisando as características dos pacientes e cuidadores acometidos por elas.