| Texto completo | |
| Autor(es): |
Maria Sharmila Alina de Sousa
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Dante Marcello Claramonte Gallian
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Rui Monteiro de Barros Maciel
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Número total de Autores: 3
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| Tipo de documento: | Artigo Científico |
| Fonte: | Saúde debate; v. 43, p. 114-132, 2020-02-10. |
| Resumo | |
RESUMO Ao passo em que as inovações biotecnológicas migram da bancada para o leito e, mais recentemente, também para a Internet, uma miríade de desafios e potenciais pode surgir em contextos socioculturais e político-econômicos distintos. Usando um estudo de caso inspirado na teoria embasada em dados focado no consórcio de pesquisa brasileiro sobre a Neoplasia Endócrina Múltipla do Tipo 2 (BrasMEN) – uma síndrome rara em que testes genéticos definem intervenções custo-efetivas – ressaltamos facilitadores e barreiras para ambos desenvolvimento e implementação de uma estratégia de genômica em saúde pública no cenário de um país em desenvolvimento. O estudo foi baseado em observação participante em três centros e entrevistas com todos que podem ter um interesse sobre a MEN2 no Brasil. Discutimos como uma motivação baseada em ‘solidariedade’ para uma ‘biocidadania’ individual e coletiva está impulsionando ações preventivas nas pessoas para acessar e fazer com que cuidados em saúde personalizados sejam disponibilizados no Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil via a ‘coprodução’ de ciência, tecnologia e a cultura para medicina de precisão – denominado sistema de inovação biomédico brasileiro ‘escondido’. Dado o estabelecimento do BrasMEN como ‘redes de solidariedade’ – promovendo e apoiando a abordagem da medicina de precisão em câncer – nossos dados ilustram como uma série de novos desafios bioéticos surgem desse engajamento com a genômica do câncer familiar no cenário de país em desenvolvimento brasileiro e como esta tecnologia social/leve constitui uma solução para sociedades europeias e norte-americanas. (AU) | |
| Processo FAPESP: | 12/21942-1 - Percepções e atitudes de pacientes, familiares, profissionais de saúde e reguladores sobre questões bioéticas no Brasil e Reino Unido: o caso do carcinoma medular de tiróide hereditário e familiar |
| Beneficiário: | Maria Sharmila Alina de Sousa |
| Modalidade de apoio: | Bolsas no Exterior - Estágio de Pesquisa - Doutorado |
| Processo FAPESP: | 10/51547-1 - Carcinoma medular de tiroide hereditario: percepcao e atitude de pacientes, familiares e profissionais de saude sobre questoes bioeticas. |
| Beneficiário: | Rui Monteiro de Barros Maciel |
| Modalidade de apoio: | Auxílio à Pesquisa - Regular |