Qualidade de vida de famílias com pacientes com deficiência intelectual severa à profunda

• Processo: 13/25193-6
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Iniciação Científica
• Data de Início da vigência: 01 de abril de 2014
• Data de Término da vigência: 31 de março de 2015
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Saúde Coletiva - Saúde Pública
• Pesquisador responsável: Débora Gusmão Melo
• Beneficiário: Stephania de Araújo Rodrigues
• Instituição Sede: Centro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS). Universidade Federal de São Carlos (UFSCAR). São Carlos , SP, Brasil
• Assunto(s): Saúde da pessoa com deficiência Relações familiares Deficiência intelectual Qualidade de vida Perfil de impacto da doença Pesquisa qualitativa Análise de conteúdo Entrevista
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Deficiencia intelectual | perfil de impacto da doença | Pesquisa Qualitativa | Qualidade De Vida | relações familiares | Saúde da pessoa com deficiência

Resumo

Deficiência intelectual (DI) é o resultado do funcionamento intelectual significativamente inferior à média, que aparece antes dos 18 anos e é acompanhado de limitações no funcionamento adaptativo. Do ponto de vista clínico, DI é sintoma de mais de 2.000 condições diferentes, incluindo muitas doenças genéticas raras. No Brasil, de acordo com o Censo 2010, 1,4% da população possui algum grau de DI. Esse projeto pretende investigar o impacto da DI na dinâmica e na qualidade de vida familiar, considerando a gravidade da deficiência. Trata-se de pesquisa clínica-qualitativa, na qual 15 mães de pacientes com DI severa as profundas serão entrevistadas em profundidade de acordo com um temário pré-estabelecido, que se traduzirá em questões abertas, articuladas dentro de uma rede complexa com o objeto do estudo. Os dados coletados serão gravados e os relatos serão transcritos, compondo um corpus que será investigado pela técnica de análise de conteúdo categorial temática. Os resultados serão examinados e discutidos com auxílio da literatura e da experiência clínica das pesquisadoras, por meio de abordagem compreensiva e interpretativa. Em última instância, pretende-se que este estudo sirva de subsídio para construção de uma linha de cuidado integral para pacientes com deficiência intelectual no SUS.

Publicações científicas

(Referências obtidas automaticamente do Web of Science e do SciELO, por meio da informação sobre o financiamento pela FAPESP e o número do processo correspondente, incluída na publicação pelos autores)

RODRIGUES, STEPHANIA A.; FONTANELLA, BRUNO J. B.; DE AVO, LUCIMAR R. S.; GERMANO, CARLA M. R.; MELO, DEBORA G.. A qualitative study about quality of life in Brazilian families with children who have severe or profound intellectual disability. JOURNAL OF APPLIED RESEARCH IN INTELLECTUAL DISABILITIES, v. 32, n. 2, p. 413-426, MAR 2019. (13/25193-6, 13/24498-8)

RODRIGUES, STEPHANIA DE ARAUJO; DE CARVALHO, ELLEN ZAPPAROLI NUNES; CAMPOS, CRISPIM ANTONIO; FONTANELLA, BRUNO JOSE BARCELLOS; MELO, DEBORA GUSMAO. Exploring spiritual/religious coping strategies among mothers of children with severe or profound intellectual disability during genetic counseling in Brazil. JOURNAL OF GENETIC COUNSELING, v. N/A, p. 12-pg., 2023-09-04. (13/25193-6, 13/24498-8)