Doenças raras: uma análise da atuação judicial nos casos de transplantes intestinais e multiviscerais à luz da teoria dos custos dos direitos

• Processo: 16/22148-8
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Iniciação Científica
• Data de Início da vigência: 01 de maio de 2017
• Data de Término da vigência: 31 de dezembro de 2017
• Área de conhecimento: Ciências Sociais Aplicadas - Direito - Direito Público
• Pesquisador responsável: Patricia Borba Marchetto
• Beneficiário: Lucas Oliveira Faria
• Instituição Sede: Faculdade de Ciências Humanas e Sociais (FCHS). Universidade Estadual Paulista (UNESP). Campus de Franca. Franca , SP, Brasil
• Assunto(s): Direito constitucional Doenças raras Ação judicial Judicialização da saúde
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: doenças raras | Judicialização | transplantes intestinais e multiviscerais | Direito Constitucional

Resumo

Com o advento da Constituição Federal de 1988, notou-se a positivação de inúmeros direitos fundamentais, seja de primeira, segunda ou terceira dimensão. Em que pese aos direitos sociais, a Constituição Brasileira possibilita que haja direito subjetivo do cidadão frente ao Estado quanto à efetivação dos referidos direitos, gerando demasiada procura ao Judiciário, pelas situações de inércia ou ineficiência do Poder Público. O caso da saúde não é diferente, visto que existe exacerbada judicialização deste direito, com a busca por diversos medicamentos e tratamentos cirúrgicos. O presente trabalho busca tratar de um caso específico de judicialização da saúde que vem chamando a atenção da mídia e levantando ainda mais questionamentos no meio jurídico sobre a obrigação do Estado de fornecer tratamentos de alto custo. Trata-se dos casos em que, geralmente por doenças raras como Síndrome de Berdon, Síndrome do Intestino Curto ou Doença de Inclusão Micovilositária, faz-se necessário a intervenção cirúrgica por meio de transplante intestinal ou multivisceral, procedimento este de altíssima complexidade que não é realizado no Brasil e vem a atingir valores que ultrapassam a quantia de US$ 1.000.000,00 (um milhão de dólares), vindo o Estado Brasileiro, por ordem judicial, a gastar R$ 9.732.120,77 (nove milhões, setecentos e trinta e dois mil, cento e vinte reais e setenta e sete centavos) para o tratamento de apenas quatro pessoas, somente no ano de 2014 (SANTOS, 2016). Busca-se, portanto, analisar como os tribunais têm respondido a essa demanda entre janeiro de 2014 e agosto de 2017; se essa resposta atende aos comandos da Audiência Pública da Judicialização da Saúde do STF; quais os argumentos presentes nos discursos dos autores e réus das demandas, e, a partir do referencial teórico da "Teoria dos Custos dos Direitos" buscar estabelecer parâmetros que auxiliem na resolução da problemática de forma harmônica. (AU)