Adaptação cultural e validação do DISABKIDS - Cystic Fibrosis Module® para mensuração da qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes brasileiros: fase I

Autor(es)

Danielle Maria de Souza Serio dos Santos

• Tipo de documento: Dissertação de Mestrado
• Imprenta: Ribeirão Preto.
• Instituição: Universidade de São Paulo (USP). Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (PCARP/BC)
• Data de defesa: 2010-01-22

Membros da banca

Claudia Benedita dos Santos; Rosana Aparecida Spadoti Dantas; Lidia Alice Gomes Monteiro Marin Torres

• Orientador: Claudia Benedita dos Santos

Resumo

A Fibrose Cística (FC) é uma condição crônica genética que pode acometer diversos órgãos. A complexidade dos aspectos presentes na vida de pessoas com FC desafia pesquisadores e profissionais de saúde a cuidar e avaliar sua saúde de maneira ampla. Pesquisas sobre Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) se propõem a investigar e avaliar o impacto de enfermidades e seu tratamento na vida das pessoas. O projeto DISABKIDS, desenvolvido simultaneamente em sete países europeus, disponibiliza instrumentos, para mensuração da QVRS de crianças e adolescentes com condições crônicas, dentre estes, um instrumento específico para a FC. Esse estudo metodológico, quantitativo, teve como objetivo realizar a etapa piloto referente a adaptação e validação cultural para o Brasil do DISABKIDS - Cystic Fibrosis Module®. Após a tradução e retrotradução os dados foram coletados junto a crianças e adolescentes de 8 a 18 anos e seus pais ou cuidadores. A coleta de dados foi realizada de janeiro a outubro de 2009, compondo uma amostra composta de 128 participantes em 4 estados do Brasil. Os resultados encontrados foram muito satisfatórios, demonstrando que o instrumento foi bem aceito e compreendido pelos participantes e, dentro os dez itens, apenas um foi adaptado culturalmente. Em relação às propriedades psicométricas iniciais o instrumento apresentou consistência interna aceitável, com valores sempre acima de 0,70 e não maiores que 0,85 para crianças e adolescentes e seus pais ou cuidadores em ambas dimensões, validade convergente muito satisfatória, para as duas dimensões, impacto e tratamento, em ambas as versões self e proxy, com valores de ajuste sempre acima de 75% e concordância substancial entre as respostas self e proxy tanto para a dimensão impacto como para a dimensão tratamento, com valor igual a 0,65.Os resultados encontrados apontam que o DISABKIDS-CFM® poderá se constituir um instrumento válido e confiável, podendo ser inserido na rotina de seguimento de pessoas com FC. (AU)

• Processo FAPESP: 08/52671-8 - Adaptacao transcultural e validacao do modulo especifico fibrose cistica do instrumento de mensuracao de qualidade de vida relacionada a saude de criancas e adolescentes, disabkids.
• Beneficiário: Danielle Maria de Souza Serio dos Santos
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Mestrado