O que sentem e como isso compromete as pessoas diagnosticadas com Esclerose Múltipla no Brasil

• Processo: 22/12854-3
• Modalidade de apoio: Bolsas no Brasil - Iniciação Científica
• Data de Início da vigência: 01 de dezembro de 2022
• Data de Término da vigência: 30 de novembro de 2023
• Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Medicina - Clínica Médica
• Pesquisador responsável: Denis Bernardi Bichuetti
• Beneficiário: Vinicius Eduardo Vergani
• Instituição Sede: Escola Paulista de Medicina (EPM). Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Campus São Paulo. São Paulo , SP, Brasil
• Assunto(s): Demografia Emprego Esclerose múltipla Sinais e sintomas Neurologia
• Palavra(s)-Chave do Pesquisador: Benefícios | Demografia | Emprego | Esclerose Múltipla | sintomas | Neurologia

Resumo

Introdução: A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença desmielinizante e autoimune que acomete o sistema nervoso central, causando inflamação e destruição da mielina e axonios com consequente incapacidade neurológica no médio e longo prazo. Tem início entre 20 e 40 anos de idade, evolução em crises clínicas ou de forma progressiva. Os principais sintomas são parestesia em um ou mais membros, perda de força e de sensibilidade, perda de acuidade visual, perda de controle dos esfíncteres, perda de coordenação e de equilíbrio, fadiga, dificuldade de deambular e alterações cognitivas. Apesar de crônica, como os primeiros sintomas acontecem precocemente na vida do indivíduo, muitos sofrem de incapacidade neurológica permanente em momentos ainda muito produtivos de sua vida, amputando aspirações pessoais e sua participação na família e sociedade. Objetivo: entender o que sentem e como são comprometidas as pessoas com EM no Brasil através de um formulário auto declarativo baseado em escalas internacionais e validadas para a língua portuguesa facilmente mensuráveis e, a partir de dados levantados, traçar correlações da sintomatologia da doença com aspectos sociais e demográficos. Serão avaliadas medidas de qualidade de vida, dor, fadiga, marcha e sono. Tem-se como objetivo específico correlacionar cada um destes sintomas entre si, incapacidade e qualidade de vida, e estas com questões demográficas, tempo de doença, estado de empregabilidade e recepção de benefícios sociais. Método: com intenção de melhor representar a população brasileira de pessoas com EM e, ao mesmo tempo, possuir o menor custo possível, o estudo será transversal, através de mala direta eletrônica e divulgação em mídias sociais, com parceria da associação de pacientes Amigos Múltiplos pela Esclerose, a maior associação de pacientes com EM da América Latina, que divulgará o projeto e questionário entre seus associados, com opção de livre resposta sem ônus para nenhuma pessoa. Conclusão: a pesquisa foi divulgada entre os meses de abril e julho de 2022 com obtenção de 466 respostas, sendo este o maio numero de respostas em um estudo com estes objetivos até o momento no Brasil. Realizaremos análise descritiva e multivariada para entender possíveis correlações sintomatológicas e clínicas da doença com questões sociais e demográficas. Acreditamos que os dados gerados com este estudo possam ser usados por associações de pacientes e gestores públicos e privados para um melhor desenvolvimento de medidas terapêuticas e de inclusão a este grupo de pessoas.