Perfil de saúde físico e psicológico das mães-cuidadoras de filhos com Distrofia Muscular de Duchenne

Resumo

Introdução: A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença neuromuscular caracterizada por alteração genética, cuja consequência é a progressão da degeneração muscular. Esta doença tem incidência de 1 a cada 3.500 neonatos do sexo masculino. Durante a evolução da doença há perda da locomoção, dificuldades de deglutição e redução significativa da capacidade respiratória. Em decorrência da gravidade e das consequências provocadas por esta doença é inevitável a necessidade de um cuidador, em especial da mãe. Essa passa a se dedicar integralmente ao filho, podendo deixar de lado o cuidado com a sua saúde física e psicológica. Em virtude dessa extrema quantidade de trabalho associado a outros fatores, como estresse, as mães-cuidadoras apresentam maior probabilidade de desenvolvimento de infecções, depressão, ansiedade, insônia, prejuízos imunológicos e cardiovasculares. Além disso, elas são mais suscetíveis ao desenvolvimento de distúrbios de sono, estes que podem provocar um elevado risco a doenças. Objetivo: Identificar o perfil de saúde física e psicológica das mães-cuidadoras de crianças e adolescentes portadores de DMD. Ainda, identificar os fatores preditivos relacionados com o prejuízo da qualidade de sono subjetivo, da sexualidade e do aumento das concentrações de cortisol que foram previamente observados no período do mestrado. Material e métodos: No total serão avaliadas 70 mães, distribuídas em 2 grupos: Grupo 1- será composto de 35 mães-cuidadoras de filhos com DMD (grupo caso); Grupo 2- será composto de 35 mães (grupo controle) de filhos sem nenhum tipo de doença neuromuscular ou alguma doença crônica. Em ambos os grupos de mães serão avaliadas o padrão de sono de forma objetiva por meio de polissonografia e o padrão da microestrutura do sono por meio da análise espectral. Ainda, será analisado o ciclo vigília-sono dessas mães em sua rotina diária na presença de seu filho por meio do actígrafo durante 15 dias. Após a polissonografia será realizada uma coleta de sangue para avaliação de alguns parâmetros imunológicos, inflamatórios, metabólicos, cardiovasculares, hormonais e muscular. Para avaliação psicológica será realizada a análise da ansiedade, depressão, fadiga, estresse e qualidade de vida por meio de questionários. Analisar o comprometimento de saúde, bem como a sua causa por esse trabalho de cuidador poderá contribuir de maneira significativa na vida destas mães, uma vez que poderão passar a receber mais atenção e cuidados médicos. (AU)